Fortsatt fina värden...någon är bra för mitt välbefinnande...

Så blev det lördag och jag sov länge. Skönt. Blodvärdet är i lägsta laget, bara 92, så jag är lite tröttare än vanligt. Min läkare Ingmar, ville igår vänta lite till innan transfusion för att minska på den järninlagring som blir resultatet av för täta transfusioner. Just det, hur gick det nu med mina värden? Jo, nu är det verkligen spännande för provtagningen igår visade att mina värden inte gått ner som de brukar när mina ettriga T-lymfocyter får nys om dem. De hade inte stigit men låg stilla. Då blir det att avvakta nästa provtagning för att kunna avgöra om det är en trend eller en tillfällig stegring.....Spänningen är oliiiiiidlig ;) Igår hände för övrigt inte så mycket. Det låga blodvärdet gör mig som sagt trött, så jag la mig för att vila lite när jag kom hem...och sov i tre timmar!! Mysigt telefonsamtal och lite tv och chattande var vad jag orkade med och ville göra. Skönt att kunna få ta det lugnt när det är så här.

Vaknade idag till ett strålande vackert väder, med en temperatur runt nollan. Solens strålar som reflekterar sig i snön skapar miljoner små diamantgnistrande iskristaller i snötäcket. Så vackert. Tittar lite fundersamt på min Brudspireahäck, som betänkligt säckar under det tunga snötäcket...att inte de små tunna grenarna brister? Allt är så nedtyngt...Tittar återigen på min välskottade uppfart och gångväg fram till huset...vem har varit här och skottat? Kan det vara min underbara granne som i hemlighet ansträngt sig så för mig utan att ge sig till känna. Tala om att inte ha behov av att få bekräftelse...Känner stor tacksamhet och får tårar i ögonen för att någon kan vara så fin och göra detta för mig...Han är värd en fin flaska whiskey. Så får det bli...

Min underbara vän ringer och värmer mig inuti. Jag har helt plötsligt kraft att ge mig ut på en promenad om än i sakta mak. Jag behöver nog handla hem lite också och tömma tvättmaskinen...sen en lugn kväll framför tv. Mer orkar jag nog inte idag även om jag mår jättebra om man bortser från tröttheten...

Längtar...

....ser på mina rosa rosor som nu börjar slokna betänkligt, men som fortfarande har sin skönhet kvar...ser på den röda hjärtasken med det halvt uppätna innehållet på rumsbordet. Mina tankar fladdrar iväg och minnesbilderna tar form. Bilderna i mitt huvud rullar fram fortfort som filmen i en gammal kamera som vevas igång. Värme sprider sig inombords och jag bara längtar...längtar...längtar...efter nästa helg...

Snön överfaller världen...

Nä, idag orkar jag inte göra så mycket. Skjut på morgondagen det du kan göra idag...får bli dagens paroll. Ganska vanlig nuförtiden förresten. Man blir slö och mindre intresserad av att få undan saker när man går hemma. Det finns ju alltid tid till det senare. Varför inte njuta av dagen bara när man nu kan och får det. Men en tvättmaskin ska jag väl få igång i alla fall. I ärlighetens namn ska jag väl erkänna att en lätt huvudvärk gör sitt till att jag väljer att vara lite slö idag. Det är dagarna för dagen D då jag ska få lite påfyllning i mitt blodfattiga inre...då brukar huvudvärk dyka upp som en tråkig konsekvens.

Idag är annars en dag när man inte gärna sticker ut näsan utanför dörren. Det är ett våldsamt snöande och har snöat hela dagen. Snön ligger nu tung över trädens grenar och t o m det lilla fågelhuset har ett 2-3 dm tjockt vitt täcke på sitt tak. Alla spår i snön av eventuellt liv är helt försvunna. Gångvägar upp till huset är borta och trappan ser ut som en minibacke för pulkaåkning. Endast de ljusgula strålarna från de upplysta fönstren i grannhusen och gatlyktorna skänker ljus i den annars becksvarta kvällningen...

Brytpunkt, vändpunkt?....nu tar vi det easy....

Besökamottagningstisdag. The same procedure as always...Väntan på provsvaren...Hur ska njurvärdet se ut idag? Har halveringen av Exjade-dosen - min järnutdrivningsmedicin - haft önskad effekt? Idag är det Ingmar som är mottagningsläkare. Jodå, idag ser det bättre ut, så jag ska fortsätta så här. Mina kreatininvärden har sjunkit. Fortfarande inte normala värden, men de är på tillbakagång, som det ser ut. Känner mig lite lugnare. Inför en transplantation ska ju mina organ vara så opåverkade som möjligt för att kroppen ska orka med den tuffa behandlingen. Då kan jag andas ut igen...pust!

Sedan kommer nästa glädjebesked. Mina värden i övrigt är bättre än någonsin! Aldrig har mina vita och neutrofila värden legat så högt. Kan jag hålla på att tillfriskna av mig själv? I lyckosamma fall kan man tillfriskna av sig själv...men bra värden en gång är bara en indikation och ingen trend. Det behövs fler på varandra följande provtagningar med samma eller högre värden för det ska kallas en trend. Nästa gång kan värdena ha vänt neråt igen p g a att mitt immunförsvar är felaktigt och angriper mina blodkroppar. Immunförsvarets felprogrammering är en slags allergi, d v s en autoimmun sjukdom. Mina T-lymfocyter, som normalt ska ge attan i min egen kropp och bara angripa fiender utifrån, angriper ju istället min kropp d v s mina blodkroppar. T-lymfocyterna kan liknas vid små monster som ligger och bevakar mina nivåer. Då de överstiger "tillåten" nivå, så angriper de och drar ner värdena till låga nivåer igen. Nu har värdena alltså överskridit den nivån...Ska T-lymfocyterna angripa eller låta det vara? Låter de det vara kan T-lymfocyterna ha retirerat och gett upp kampen. Då är ett tillfrisknande möjligt. Funderar...man kanske kan se denna process som ungefär densamma som sensibiliseringen är för patienter med svåra allergier? Där injicerar man ju allergenet i små, små doser och utökar succesivt dosen tills man nått immunologisk tolerans och immunsystemet inte längre reagerar på allergenet...Kanske kapitulerar mitt immunsystem och börjar fungera normalt...Men som sagt - inte ta ut nåt i förskott. Jag har ju varit med om dessa ökningar förut och där värdena sjunkit igen till nästa gång...men faktum kvarstår att de aldrig tidigare varit så höga...

Funderar igen...vad kan ha orsakat denna förändring, tillfällig eller permanent? Man vet ju att positivt tänk, positiva upplevelser och psykiskt välbefinnande påverkar hela organismen. Så även vid svåra sjukdomar...Min helg har ju varit underbar, och jag har mått så gott. Känner mig positiv, lycklig och glad. Kan dessa oxytocinkickar och endorfiner gett mig en puff i rätt riktning? Intressanta och stimulerande analyser och tankegångar...

Nåja, is i magen och inte bli ledsen om det vänder igen. Vill inte kroppen läka själv så har jag ju min transplantation som ligger och väntar...Det ska nog bli bra det här :) Mår så gott...

En helg med mental påfyllning

Här sitter jag på måndagseftermiddagen och ser tillbaka på helgen som varit. Fredagen var som vanligt en dag för besök på Hematologen för provtagning och tankning av det som fattas i mina ådror. Hm...något förhöjda kreatininvärden, vilket innebär att mina njurar tycker att medicineringen är lite väl hård. Min läkare Björn ändrade ordinationen på min "järnutdrivarmedicin" för att se om vi kan få bukt med värdena på det sättet. Hyffsade värden i övrigt denna gången så jag fick en påse trombocyter och fick fara hem igen.

Ikväll får jag besök av en god vän som stannar hela helgen, så efter en kort tupplur i soffan drog jag igång med det som jag inte hann med under torsdagen...Handla, bädda rent och plocka fram snacks, vin och mysigt tilltugg.

Vid 20-tiden dök min vän upp, och det blev vin, prat, skratt och stor mysfaktor. Stora och små saker avhandlades, känsla och stämning fördjupades och relationen stärktes för varje minut. Märklig känsla när man plötsligt känner det som man suttit där i flera veckor och pratat, och samhörigheten bara ökar och ökar... La oss sent och jag som har svårt sova med främmande människor, somnade naturligtvis inte förrän tidigt på morgonen...tre timmars sömn är inget varken för frisk eller sjuk.

Lördagen inleddes med stor och härlig frukost och därefter långpromenad ner till centrum, fika där och sen hem igen. Tre timmars promenad sätter sina spår i både frisk och sjuk, så en stunds vila på soffan kändes skönt. Kvällen förflöt i harmonins tecken och skratten och de allvarliga samtalsämnena avlöste varandra huller om buller.

Söndag och samma procedur i stort sett men denna gången promenad åt motsatt håll och inte lika länge. Matlagning och strax var det dags att ta farväl av min vän för denna gången. Lång varm kram och ett vemodigt vinkande när bilen lämnade gården och försvann bland husen...

Jag huttrade och drog ihop jackan närmare kroppen och skyndade mig in i värmen igen. Känner mig lite trött men känner mig tacksam att mina värden ändå var såpass bra att jag klarade helgen utan större problem. En stunds reflektion, tillbakablickande och analyserande av vad som utspelat sig verbalt och känslomässigt...Konstaterar att jag känner mig nöjd och glad och att helgen gett mig vad jag behövt på alla plan...Ler och gnolar och tar itu med "efterdyningarna" innan soffläge...

Nu är datum spikat för donation

Vid lunchtid ringde de från Huddinge idag...Nu är datum spikade för nästan samtliga behandlingar på Huddinge sjukhus.

1 mars - insättning av cvk (åker hem samma dag)

11 mars - inläggning på avdelning, förbehandling (strålning och cellgifter)

18 mars - benmärgstransplantationen (en påse med benmärg som går in på en halvtimme)

2 veckor därefter då benmärgen ska hitta in i skelettets hålrum för att börja producera nya blodkroppar. En tid då jag är mycket infektionskänslig och sårbar och isoleras. Därefter ska mina värden långsamt börja förbättras.

Sååå förmodligen kommer jag tillbringa mars, april och maj i Stockholm i år. Första 5 veckorna på sjukhuset och resterande tid på Ronald McDonaldshuset, som är ett patienthotell. Hade jag bott i Stockholm hade jag fått åka hem istället, men p g a avståndet så vill man ha mig kvar för

bl a provtagningar och för att hålla koll på mig så inget händer. På hotellet har jag eget fint rum med flera sängar, så jag får ha gäster och nattgäster som jag vill. Jag lagar min egen mat och tvättar och pysslar som i mitt eget hem. Jag får röra mig utomhus och även åka till vänner på besök, bara de är friska. Det ska nog gå bra det här.

Återigen försäkrar mig sköterskan om att jag förmodligen kommer att glida igenom allt utan större besvär och att jag kommer bli helt frisk. Hon låter så säker så jag kan gärna inte tro nåt annat. Jag vet ju också att man inte får lämna felaktig information till patienter eller utelämna något, så jag litar fullständigt på vad hon säger.

Lägger på luren och funderar en liten stund...förberedelser för att lämna mitt hem så länge, känner efter vad jag känner...lite oro. Funderar igen...oron är borta. Nåt fel är det på mig för jag borde oroas eller åtminstone tycka att allt är jobbigt, men icke. Som sagt - perioden mellan första mars och slutet av maj sätter jag en parentes ikring. Därefter ska jag återgå till att leva. Endast positiva lärdomar och insikter ska få fylla mig och lära mig ödmjukhet inför livet. Listan med "oväsentligheter" ska bli lång, och jag ska ha lärt mig vad som är viktigt och inte. Det viktigaste vi har är ändå våra relationer, inte prylar och karriär. Att få vara frisk och njuta även av det lilla...

Rensa avlopp med dåligt immunförsvar...

Frukost lite för länge, och snabbt in i duschen för idag är provtagningsdag och före klockan 10 ska jag vara på Hematologmottagningen. Pälsar på mig trots att termometern bara visar några ynka minusgrader. Jag vet ju att jag så lätt fryser p g a mitt låga Hb. Jösses, borde ha gått ute lite tidigare, för bilrutorna är täckta av ett rent, stenhårt lager is. Trots att jag använde båda händerna så ville inte isen lossna. Bara att invänta att värmen från bilen skulle göra sitt till och tina dem lite, lite så det skulle släppa lättare. Sent omsider iväg....trött idag. Känner mig som om jag skulle sovit tre timmar inatt...

Sitter ner i väntrummet, blir inkallad, sängläge, nålsättning och provtagning. Somnar nästan...Idag trombocyter igen...det går fort trots att nålen sitter lite dåligt p g a all ärbildning i blodkärlet. Kaffe och samtal med min läkare Björn...Idag fick jag skäll. Jag berättade att jag rensat vattenlåset i handfatet och Björn var inte nådig...med all rätt. Bara jag ju som glömmer ibland att jag faktiskt är känslig. Han säger med myndig röst att sånt får jag absolut inte hålla på med. I avlopp finns både legionellabakterier och mögelsporer. Inser vad korkat jag betett mig och lovar dyrt och heligt att det inte ska upprepas. Gick därifrån med aningens oro i kroppen...räknade...tre dagar brukar det ta max om jag utsatt mig för nåt jag inte tål. Ingen mer feber tack och ingen mer antibiotika. Det vore verkligen inte bra. Har jag otur så kan det ju innebära fara för mitt liv. Åh, om jag bara kunde tänka efter lite före ibland!!! Förbannar mig själv...Vill ju vara frisk i helgen också när jag får besök och vi ska ha så mysigt...

Fixar för att åka till Infektionskliniken i Örebro imorgon. Mitt månatliga besök dit för att inhalera antibiotika förbyggande för att inte få en allvarlig lungsjukdom som komplikation till min grundsjukdom.

Tänker att jag bara ska lägga mig...en liten stund på soffan...men somnar i vanlig ordning och sover länge.

Kvällsmörkret sänker sig och telefonen ringer. Mitt dagliga energigivande samtal med min vän. Det gör gott i själen. Ikväll har jag tänkt mig tidigt sänggående, men vad jag tänker och hur det blir brukar inte gå att sätta likhetstecken emellan. Men jag har ju min bok som drar - "Luftslottet som sprängdes" och det är spännande nu...sååå kanske kommer jag i säng i tid...

Mitt vintervykort...

Så underbart stilla och vit min vintervärld utanför fönstret är. Står förundrat och betraktar den värld som naturen själv åstadkommit utan människans inflytande och påverkan. Vittvitt och den starkt konstrasterande svarta konturen av grenar som bär upp det vita...Ser en orre som verkar har förirrat sig en aning. Viken, där båtar i somras rörde sig i ett till synes oplanerat sicksackande, är nu helt täckt av bländande vit snö. Den sommargröna horisonten av granskog saknar nu färgpigment och skiftar i gråsvarta toner. Spåren i snön efter haren som skrapat och sökt efter mat, skuttat vidare och efterlämnat sitt oregelbundna förvillande mönster av små hartassar...Så vackert...

Påfyllning både fysiskt och psykiskt...

Vaknade med ett ryck när klockan ringde. Tvärsatte mig upp, för jag skulle ju till Hematologen för provtagning. Det skulle jag inte gjort för hela världen snurrade till och jag blev alldeles matt och illamående. Sjönk ner på kudden igen och slöt ögonen...ligga stilla en stund och avvakta....vad var det som hände? Försökte rota i minnesbanken efter tänkbara orsaker...lågt tryck, högt tryck, lågt blodvärde, sovit för dåligt...Slog upp ögonen igen efter några minuter och gjorde ett nytt försök. Denna gången med en väääääldigt långsam övergång från liggande till sittande och slutligen stående. Lite småyr men inte så att det skulle hindra mig. Frukost, göra mig färdig och så lite sent iväg i bilen mot Hematologen i Karlstad.

Somnade som en liten gris efter att man tagit proverna. Jodå, mitt Hb var för lågt...bara 88 idag. Sååå trombocyter och två påsar blod...då går hela dagen, och jag kan inte räkna med att vara hemma förrän sen eftermiddag. Många frågar mig hur jag orkar med dessa ständiga resor till Karlstad och långa dagar där. Men hade jag varit frisk hade jag ju fått åka till jobbet fem dagar i veckan, och dagarna hade varit ännu längre. Nu åker jag ju bara två gånger...Så varför gnälla?

Kvällen ägnades åt tvätt och handling...och återigen lite uppiggande samtal på telefon...Dessa samtal gör att något börjar hända inom mig. Ser fram emot nästa helg med en skräckblandad förtjusning...Är det min tur nu? Vill krama hela världen....

Kålhuvud och energikickar...

Igår var en sån där dag, ni vet...när man vaknar och lika gärna kan fortsätta sova hela dagen. Slog upp mina gröna och konstaterade genast att mitt huvud inte borde få sitta där det satt. Vill ha ett annat. Tar gärna ett kålhuvud i värsta fall. Migrän igen! Försökte sova en halvtimme till och hoppades att det skulle ge med sig. Icke då. Såååå då fick det bli lite medicinering. Nu blev du väl glad doktor Mattias? För en gångs skull så gjorde jag som du sa. Jag tog medicinen så fort symtomen dök upp. Jag kan vara lydig ibland...om jag själv har lust. Men är man en lydig och foglig patient då förresten? Nä, då har man ju egentligen bara gjort ett eget medvetet val utifrån de tänkbara alternativ som man vet finns att välja mellan...Oavsett ordination. Man måste ju få tänka lite själv också. Äh, jag blir nog aldrig lydig.

Men visst har min doktor rätt! (erkänner motvilligt) Huvudvärken gick över på någon timme, och jag gick upp för frukost och lite pyssel. Nu slapp jag 36 timmars sängläge, illamående och helt bortkastade dagar i sängen.

Senare på eftermiddagen kom min grannen över med min post som jag glömt hämta sen jag kom hem från sjukhuset den fjärde januari...tala om att inte ha ordning på sitt liv! Ett långt och givande telefonsamtal senare på dagen, som gav mig all den energi jag tidigare tappats på under några veckor. Känner hur lusten och glädjen börjar komma tillbaka i mitt liv. Ler och gnolar och ser fram emot att få utveckla, smaka på och inhalera den positiva kontakten och känslan. Känner lite eufori och hur värme sprider sig och gör mina kinder rosiga och mitt sinne lättare...

Nu lite kaffe och sen kanske träffa en vän :) Ska bara duscha först....

Tjingeling!

"Nej, jag tycker inte du ska åka till Västerås"...

...sa min doktor....så då åkte jag till Västerås. ;) Förlåt kära doktor, om du läser det här :(..."Det är ingen idé att säga till dig vad du ska göra, för du gör inte som man säger ändå".....säger mina doktorer...tänk jag förstår inte vad ni menar?

Detta blir en summering av en helg som gav mig uppåtkickar och massor med glädje och värme.....Ja, mänsklig värme då, för som bekant så pågår ju andra istiden just nu.

Sent på fredag kväll slängde jag ner det som skulle packas. Lördag morgon innan färden hemifrån bokades hotell och lite bilfix så bilen skulle vara körduglig....ja, den startade även denna gång...men ute i sista stund som vanligt. Jag skulle ju vara i Västerås på lördageftermiddagen och hade alltså fortfarande ännu inte samma morgon varken bokat hotellrum, provstartat bilen eller tankat.....Funderar nu...Ska man ta så här lätt på livet, och har jag alltid varit så här? Nä, jag har nog varit med planerande förr. När skedde denna förändring och varför? Min dagliga analys ger mig ett svar och insikter jag som vanligt inte är beredd på. Jag inser att jag för det första alltid måste invänta dagens status av mig själv, vilket tillåter och kräver mer spontanitet än tidigare (vet att det låter bakvänt) Och dels tar jag idag i större utsträckning tillvara på de möjligheter som dyker upp och struntar i dåliga ursäkter då latmasken och bekvämligheten sätter in.

Bilfärden till Västerås gick superbra, mycket tack vare min GPS som är den förlängda delen av den biten av hjärnan jag aldrig fick. Frös i bilen....Köp ingen koreansk bil. Rutorna tinade inte ens under de dryga två timmarna det tog att ta sig till Västerås. Väl framme, incheck och taxi hem till Caj som var festens exellenta värd. Mycket skratt och härlig stämning. Taxi med destination bra matställe. Vi serverades utsökt mat. Sen vet jag inte vad som hände för helt plötsligt var restaurangen överbefolkad!! Underbar kväll med goda vänner, mycket skratt, dans och bus.....kanske lite väl mycket bus för blåmärkena dök upp lite här och var. Men vad gör väl några blåmärken lite då och då. Antiblåmärkspåsar finns på Hematologen.

Gruppkram i väntan på taxin för att inte frysa ihjäl. Destinations Caj för efterfest. Kanske den mysigaste stunden på hela kvällen....mycket endorfiner och oxytocin frigjordes i den soffan....Vill ha MER sånt...Sent i säng.....eller tidigt? Välj själv...klockan var fem på morgonen ;)

Ja, så var det söndag och jag skulle förbereda mig för resan hem igen. Men först hämta mina nycklar som jag tappat på restaurangen...(Jag är väl lite dålig på att hålla ordning på mina grejor...vet med andra ord aldrig var jag har nåt). Naturligtvis gick jag lite vilse....var är min GPS??

Hemfärden gick bra, och kom trött med glad hem igen till mitt lilla hus. Blåmärkena är det enda som är kvar som bevis på att jag levt rövare...igen ;) Det mest minnesvärda är den underbara stämningen och den härliga euforin som blev resultatet av det.

Förundras över hur jag växlar mellan ett tillstånd av total galenskap, spontanitet och busighet på krogen, till att känna det oerhörda lugn och den totala avslappningen, tillfredsställelsen och förnöjsamheten på efterfesten. Skönt att kunna ta tillvara det som erbjuds och kunna anpassa sig efter rådande omständigheter....

Ännu en isande kall dag...

...och vad månde man göra med denna dag då? Ja, fortfarande har jag inte bokat hotellrum eller förberett mig i övrigt för min resa till Västerås. Det kanske börjar bli dax då. Det som får mig att inte komma till skott är dels den extrema kylan som råder. Nu visar utetempen (tur det inte är inne) på - 19 grader. Bilen ska ju starta också. Men även en viss oro för hur väglaget ska vara imorgon får mig att tveka. Det är ingen hit att köra bil så långt om det är rejält halt. Också funderingar kring om jag är helt återställd och verkligen kan ge mig iväg på såna här bravader påverkar min motivation och mitt beslut. Väger för- och emot...risker mot den positiva inverkan en sån här resa har på mitt välbefinnande. Gör en konsekvensanalys åt båda hållen...OM något händer...? Jag både vill och inte...

Ska nog laga lite mat och fundera vidare. Men nu krävs snart att jag tar ett beslut, för tiden rinner iväg. Ska jag åka har jag ju lite att förbereda.

Tittar ut genom mitt fönster och förundras av hur vackert mitt vintervykort är. Snön ligger djup och täcker hustak och kala, nertyngda träd och buskar. Upplysta fönster skickar ut värmande ljusgula strålar som återspeglar sig och kontrasterar sig fint mot den blåvita snön i skymningen...En hare ser sig vaksamt omkring och skuttar vidare i sitt sökande efter mat...

Åh, så negativ jag låter...

...men ibland måste även såna känslor få ges utrymme. Lovar mig själv, efter att ha läst mitt eget blogginlägg idag, att imorgon ska det präglas av glädje, framtidstro och livslust. Jag är ju trots allt väldigt positiv... Men samtidigt ursäktar jag mig med att bloggen dels tillkommit för att just ta upp allt runt mig och min sjukdom. Och dels har jag i mina sista inlägg beskrivit en mycket allvarlig och akut situation som inte finns där varje dag. Hur skulle jag ha kunnat beskriva det inträffade i mer positiva ordalag?

Nåja, imorgon...då ska jag boka hotell och fixa och trixa för att åka iväg till kära vänner för lite fest och mat och dans...äter ju min antibiotika så jag har min medicinska sköld runt mig. Den borde skydda mig mot de värsta farorna. Då talar jag om baskilusker och inte om män jag kanske, eventuellt stöter ihop med på krogen ;)

Tjingeling!

Min tankeställare...

Klockan nio hämtade taxin mig och tog mig till Hematologmottagningen för sedvanlig veckokontroll av min status. Sängläge, nålsättning, provtagning och efter provsvaren en påse med trombocyter. Jag har känt att trombocytvärdet legat lite lågt den här gången. Tandköttet blir mer lättblödande då och fler blåmärken dyker upp. Idag gick det snabbt eftersom jag inte behövde något blod.

Passade på att pratade lite med sköterskorna idag om min akuta inläggning på annandag jul. Det har nog först nu gått upp för mig helt och fullt att det varit fara för mitt liv, då förloppet varit så snabbt. Efter att förhört mig hos sköterskorna fick jag ytterligare bekräftat att det verkligen varit akut och rent av livshotande. Allt hände ju på bara en timme. Jag hade vaknat på morgonen med halsont och svårt att prata. Klockan 16 började jag få huvudvärk, kände mig illamående och fick frossa. Jag tog tempen och konstaterade att den var något förhöjd. Fortsatte ta tempen var femte minut, och för varje gång hade den stigit ytterligare några tiondelar. Ringde SOS och Hematologen, kräktes och for i ilfart till sjukhuset. Snabba puckar och mycket rörelse kring mig på aktuten. Man röntgade mig liggande för jag orkade inte hjälpa till. Kände mig inte närvarande. 39,5 i temp....uppfattade röster runt mig och hörde hur frågor ställdes, men jag klarade inte kommunicera...Hematologen, nålsättning, provtagningar och antibiotika intravenöst flera gånger per dygn. Först efter några dagar kände jag hur det vände och mitt medvetande började bli normalt igen...Dagarna gick och först efter 10 dagar fick jag lämna sjukhuset. Lite omtumlad, något orolig men ändå glad att jag ändå var på bättringsvägen. Det hade ju trots allt gått bra.

Idag har varit en dag då jag reflekterat över mig själv, min sjukdom och allvaret i att drabbas av infektioner. Eftersom jag inte tidigare haft detta akuta läge, har jag heller inte förstått rent känslomässigt att jag faktiskt kan dö av en infektion. Nu inser jag att även jag är dödlig och måste vara mer rädd om mig. Det är med viss oro jag tänker på att det kan ske igen. Var är jag då? Kan jag snabbt få ambulans? Går det lika bra nästa gång? Tänk om jag inte klarar det nästa gång? Inser på allvar att livet just nu är skört och farligt för mig. Men som den positiva person jag ändå är, så tror jag det kommer gå bra. Jag vet vad som gäller och väntar inte heller nästa gång jag får en febertopp, utan ringer direkt. Väskan får stå färdigpackad...

Jag vill också tacka mina vänner för omtanke och telefonsamtal då jag låg på sjukhus. Även denna gång kan jag konstatera att i nöden prövas vännen och man ibland förvånas över vilka som hör av sig när det är allvar, och vilka som inte gör det. Sorgligt men sant...

Frysta bilar och oliver

Vaknade sent idag också och trollade med mina mediciner än en gång, och förvånades även denna gång över att jag fick ihop schemat med dem, haha! Det funkar ju faktiskt ganska bra. Det enda jag märker är ett förfärligt magknip när antibiotikan tar varenda tarmbakterie och slukar dem som om de också vore fiender. Hoppas jag slipper tabletterna snart för jag har svårt att pricka in min yoghurt med levande yoghurtkultur på rätt ställe för att återställa balansen. Men imorgon hoppas jag att doktorn sätter ut dem. Jag ska ju dessutom på fest i helgen och vill inte äta antibiotika när jag dricker alkohol...Även om det är en myt att antibiotika och alkohol inte bör kombineras så sitter det kvar i mitt huvud att det är så. Vill INTE.

Idag var dagen då kylskåpet började gapa tomt efter julen. Man KAN inte leva på oliver och senap hur länge som helst. Så....skulle min bil starta efter 10 dagars stillastående mitt i smällkalla vintern? Min vän Annelie ringde som räddaren i nöden och erbjöd sig att följa med mig och handla...Men jag ville ju veta om bilen skulle svika mig eller inte. Måste ju ändå testa om den skulle kunna tänka sig att ställa upp och starta. Satte på mig vartenda plagg jag hade i garderoben så jag knappt kunde böja knäna när jag gick nerför min halvt igensnöade trappa...Bilen såg ut som ett frysskåp där den stod i bistra minus 15 grader, och verkade inte ha använts på hela vintern. Satte nyckeln i låset. Först ville inte låset...men så!! Satte nyckeln i tändningslåset och förväntade mig ett trött morrande och så inget...Men se på sjutton!!! ETT MIRAKEL! Bilen startade! Hur fanken gick det till? Den där bilen verkar lika seg som jag...ont blod (haha!) förgås inte så lätt.

Första dagen hemma och här gäller planering...

Vaknar sent med en lätt huvudvärk som sen visar sig inte vill ge med sig under dagen. Orkar inte göra mig iordning p g a huvudvärken, så myskläderna får sitta på idag. Kollar utetermometern och nu visar den

- 18 grader...det är inte sant?! Pannan går på högvarv...den räkningen blir inte rolig.

Mina mediciner har jag koll på...men nu blev det plötsligt svårt. Nu gäller stenhård planering för att få allt att funka...Få se nu...Först Exjade. Sen frukost tidigast en halvtimme efter. Sen resten av medicinerna...men inte Kalcipos-D tillsammans med den ena antibiotikan. Ingen frukost med mjölkprodukter för det går inte ihop med den ena antibiotikan...Ok, jag tar Kalcipos-D två timmar efter frukost då. Får inte glömma tabletten på eftermiddagen nu...och inte Kalcipos-D innan jag lägger mig...när ska jag ta den då? Äh, skippar den :)

Nu har det börjat mörkna ute och jag har ännu inte kommit i duschen. Hela dagen gick ju åt till att planera för och få ihop min medicinering ;) Jag som skulle ge mig ut och gå en stund också. Nåja, - 18 grader är nog inget trevligt promenadväder ändå, försöker jag intala mig men lyckas inte övertyga mig själv helt.

Nu väntar lite matlagning...Får bli julköttbullarna och pasta med massor med grönsaker. Enkelt men gott och ganska nyttigt.

Tjingeling!

En blandning av välbehag och läskighet...

Ja, då släppte äntligen min doktor hem mig...med två recept på olika antibiotika. Min sjukdoms komplexitet kan göra att man inte hittar ursprunget till infektionen, trots en massa provtagningar. Därför har jag fått två bredspektrumantibiotika. Fem dagar till sen ska risken för recidiv vara minimal.

Så här sitter jag hemma nu med känslor av lättnad och förnöjsamhet, blandat med lite oro för att en ny infektion ska blossa upp eller den gamla ska återkomma. Men i det stora hela mår jag bra och går omkring och gnolar och ler. Nu ska jag hugga in på allt godis som aldrig blev uppätet då jag så hastigt fick lämna mitt hem på Annandagen. Imorgon är en ny dag och nya utmaningar och möjligheter....börjar se fram emot festen på lördag....planerar lite i huvudet.....gnolar....ler...

Mentala förberedelser och bakslag...

Ligger på sjukhus och behandlas för en infektion. Det var länge sen nu som jag tvingats läggas in. 8-9 månader sen sist. Jag har klarat mig bra har jag förstått jämfört med andra med samma diagnos. Nu är jag i alla fall kurerad och får förhoppningsvis åka hem imorgon. Det blev 9 dagar den här gången......Det vore bra om jag slapp fler såna här bakslag innan benmärgstransplantationen i mars, så jag hinner bygga upp min fysiska och mentala styrka inför det förestående.

För ett och ett halvt år sedan fick jag under svår chock beskedet att jag har Aplastisk anemi. Min egen kortfattade beskrivning av sjukdomen är att mitt immunförsvar fått spatt och angriper och förstör mitt blod, samtidigt som min benmärg inte vill producera nya blodkroppar. Rent praktiskt innebär det att jag tvingas underkasta mig transfusioner flera gånger i veckan....för att överleva. Vidare innebär det att jag har ett nedsatt immunförsvar och har en ökad blödningsrisk. Så slå mig bör och ska jag inte. Inte heller utsättas för smitta i någon form. Får jag mitt blod och mina trombocyter så mår jag ganska bra. Jag har genomgått två behandlingar som inte lyckats bota eller förbättra mitt tillstånd nämnvärt. Så nu återstår alltså bara transplantationen.

Just nu känner jag mig mest tom, fastän jag borde känna. För man ska väl känna och vara orolig inför en så stor och svår behandling?...men känslorna uteblir. Har försökt att analysera varför jag inte känner något men har ingen kunnat bestämma orsaken riktigt. Kanske förtränger jag. Kanske är jag mentalt stark. Kanske är jag onormal. Kanske känner jag mig trygg tack vare all information kring transplantationen och min förvissning om att jag faktiskt kommer att klara det här. Kanske kommer reaktionen när jag närmar mig dagen jag ska läggas in.

Jag har i alla fall bestämt mig för att tiden från det jag insjuknade tills efter transplantationen ska jag sätta en parentes kring. En kort period i mitt liv som jag får "bjuda" på. Vad är väl några år av ett helt liv? Jag ser framför mig hur jag till sommaren lycklig och glad strövar omkring med en helt ny syn på mig själv, min omgivning och vad som är viktigt här i livet. Aldrig mer ska jag lägga vikt vid oväsentligheter. Sjukdomen har gjort mig ödmjuk. Förhoppningsvis är jag helt frisk utan risk för återfall. I värsta fall...nä, det finns inget "i värsta fall" i mitt huvud. Det enda synbara tecknet efter min behandling i Huddinge ska vara avsaknaden av hår....som ju ändå växer ut igen....så no big deal.