Mina fem dygn på IVA...

Jag vaknade tidigt på morgonen, och förbereddes för min sista helkroppsbestrålning som slutdel i min förbehandling för att kunna ta emot stamcellerna. Jag kände mig jättetrött och orkade nästan inte släpa mig ner till taxin som stod och väntade. Väl i taxin somnade jag.

Som tidigare fick jag min förmedicinering som gjorde att jag skulle somna under strålningen. Kände mig så trött. Jag fick lägga mig på britsen och man började ställa in all teknisk utrustning. Då hände något. Jag började skaka våldsamt! Jag kunde inte sluta skaka, och personalen fick hålla i mig för jag inte skulle ramla av britsen. Sen blev allt svart....

Vaknade och befann mig då på IVA. Mitt första minne är att två läkare stod och grejade med mina handleder - en på var sida. Förstod att de rotade efter mina artärer. Det gjorde våldsamt ont. Sekunden efter var jag borta igen. Har förstått genom att läsa journalanteckningar att man sövde mig. Jag var största delen nersövd, så mina minnen är fragmentariska. Under tiden jag var sövd hade man gett mig stamcellerna. Hade gärna velat vara vaken och få uppleva det...

Vaknade igen och det kändes alldeles varmt från handlederna. Fick senare veta att man mätte blodgaser.

Nästa gång jag vaknade (som jag minns) så låg jag i respirator - en hemsk mask där luft hårt pressades in i munnen. Masken gav mig våldsam panik. Det kändes som jag bara kunde andas in men det var svårt att andas ut eftersom det var sånt tryck i masken. Försökte kommunicera med sköterskorna och försökte lätta på masken, men de bara tryckte den tillbaka. Det gav mig en oerhörd panik och svår ångest. Jag sövdes. Detta upprepade sig gång på gång, och samma panik infann sig. Att inte kunna andas ut, att inte få kommunicera. Jag sövdes....

Vaknade och hade hela munnen full med något vitt, segt, slemmigt. Det var i övrigt väldigt torrt i munnen och jag bad ständigt om något att dricka. Minns hur man försökte göra rent i munnen med suddar....

Vaknade och hade grimma i näsan med syrgas, mask över munnen och slangar överallt. Jag drömde...vaknade....och fortsatte prata om det jag drömt, tills jag fattade att jag var vaken. Orsaken var att jag hade syrebrist och hjärnan var alldeles vimsig. Visste aldrig om jag sov eller var vaken.

Vaknade och min dotter satt på en stol bredvid mig tillsammans med sin pojkvän. Vi pratade men jag minns inte mycket. Förstod genast att jag LÅG DÄR OCH VAR DÖENDE!!! En hemsk känsla men samtidigt mådde jag så dåligt så jag tänkte att jag struntar i det.

Vaknade och en mörkhårig kvinnlig läkare stod vid min sida. Hon sa: "Du är den otrevligaste och jobbigaste patient jag träffat". Idag vet jag inte om det var en dröm eller om det verkligen skedde. Jag var ju så påverkad av syrebristen.

Jag minns värken i hela kroppen. Jag kunde inte ens röra lillfingret utan att det gjorde hemsk ont. Jag minns näringsdryckerna man gav mig. Jag minns sondmatningen och katetern som skavde.

Med tiden blev jag mer och mer vaken. Man hade lyckats häva den akuta blodförgiftningen jag fått. Troligen orsakad genom bakterier som kommit in genom den CVK jag hade inopererad i huden för att kunna få transfusioner. Blodförgiftningen ledde till att mitt blodtryck låg farligt lågt, syremättnaden låg på 65% och får aldrig gå under 97%, och det innebar alltså syrebrist. Jag hade mulitorganpåverkan, mina lungor var helt vätskefyllda, hjärtat slog för fort...

Tiden efter mådde jag hemskt dåligt av minnena och grät väldigt mycket. Jag hade 40 graders feber i 3 veckor, fick göra andningsövningar och träna förtvinade muskler, fick massor med dropp och behandlingar som efterbehandling av min infektion. Slutligen bedarrade allt och jag började kunna känna mig normal igen. Började kunna promenera och äta, se på tv och prata med dotter och vänner.

Kort efter att jag landat på patienthotellet började mina mardrömmar. Det var starten på den PTSD jag fick av upplevelserna. Då förstod jag inte varför jag kände mig ledsen och drömde mardrömmar. Hjärnan hade inte talat om det för mig än, men läkaren förstod. Därför fick jag ett studiebesök på IVA och fick min journal i ett försök att starta min bearbetning. Den resan blev lång...



Tid för bearbetning av minnen...

Tiden går men minnena består. Svåra händelser i livet kan sätta djupa spår och ge nästan oläkbara sår. Minnena av det som hänt sitter där och gnager och gnager och poppar upp i tid och otid. Helst innan jag ska sova, men även i drömmar. Vissa lukter, miljöer, ord och händelser triggar igång undanträngda och förträngda minnen som skapar skräck och ångest. Det är som en film som spelas upp gång på gång. Lika färskt som om det hände igår trots att det är fyra år sedan transplantationen. Det kallas posttraumatisk stress. Tiden är nu inne att inte bara tänka på det som hänt, eller bara berätta. Det är dags att sätta det på pränt också. Så en tid framöver ska jag gå igenom olika svåra händelser som inte vill lämna mitt nutidsminne och förpassa sig till minnesbanken långt, långt, lååååångt inne i djupaste delen av hjärnan....Jag ska börja med dagen då hela mitt liv vändes upp och ner. Då jag gick från att vara kärnfrisk (som jag trodde) till att vara svårt sjuk och döende.....Nu börjar vi.


Alla dessa blåmärken. Vad var fel? Hade jag järnbrist, dåliga blodkärl eller vad? Googlade på Leukemi och blåmärken. Visst, men symtomen hade jag inte. Inte heller stämde det in på Aplastisk anemi. Läste om de pyttesmå blålila petekierna (knappnålshuvdstora blåmärken) som skulle uppträda på huden i små klungor om man hade leukemi. Nej, några sådana hade jag inte. Tänkte att så länge jag inte har dessa petekier så har jag inte leukemi. Inte heller en massa infektioner, nattliga svettningar eller feber. Jag kunde kanske vara lugn, eller? Men jag bestämde mig för att inspektera huden varje dag, och såg jag några petekier så skulle jag ringa VC direkt.


Vaknade på morgonen, gick ner och rumsterade om för att göra frukost. Slank förbi spegeln i köket för en snabbinspektion av huden. OJ!!!!!!!!!!!! Jag hade nu petekier på min högra kind och de sträckte sig ner en bit på halsen. Till höger om spegeln hade jag telefonen. Lyfte luren 5 sekunder senare. Ringde Rådgivningen och fick en tid hos läkare redan samma dag. Hjärtat bultade och jag kände oron och ångesten krypa på mig. LIVRÄDD!! 


Jag får träffa en ung kvinnlig läkare. Ser på hennes ansiktuttryck att hon är lite bekymrad trots att hon försöker dölja det. Hon undersöker och ställer frågor och skickar mig sedan till provtagningen. Sköterskan som tar emot mig har samma bekymrade uttryck. Nu kändes det inte bra. Åker hem och får veta att jag kommer få svar på proverna nästan omgående.


Det har gått två timmar sedan jag lämnade prov när telefonen ringer. Det är läkaren. Hon säger snabbt att jag hade mycket dåliga värden och Hematologen i Karlstad vill att jag omedelbart infinner mig där för inläggning och utredning. Jag kan förvänta mig en lång tid på sjukhus, så jag ska packa en väska. Hela mitt inre hamnar i totalt kaos. Jag har nog leukemi, tänker jag. Gråter och letar febrilt efter min väska, men kan för allt i världen inte minnas vart jag lagt den. Efter en stunds sökande hittar jag den. Konstigt eftersom den alltid legat där, och jag hade bott i huset i 25 år. Blackout kallas det väl. Sen kommer nästa uttryck av kaos - Vad fanken lägger man i en väska? Efter att ha tänkt och tänkt en bra stund åkte toalettgrejor och lite kläder m m ner i väskan. Sen kom nästa fundering - Hur tar jag mig till sjukhuset? Inte en enda vettig tanke dök upp. Slutligen ringde jag en vän och berättade och frågade. Hon hörde min totala förvirring där allt strategiskt, rationellt, lugnt, sakligt och strukturerat tänkande var totalt borta, och körde hem till mig. Hon körde mig sedan till sjukhuset. En chockad och totalt förvirrad människa där hela världen rasat....


Jag sitter i sängen och läkaren sitter mitt emot mig på en stol. Han säger en massa men jag är så chockad att jag inte minns. Men jag avkräver ett svar om vad det kan vara. Han svarar efter viss tvekan, att det antigen är leukemi eller Aplastisk anemi, men kan inte säga säkert förrän alla undersökningar och prover är tagna. Jag ska få vänta till måndag innan jag får svar. Det är fredag idag. Sen händer det massor. Läkare undersöker mig, jag får blod, man tar prover och man tar benmärgsprov ur bäckenbenet m m. Jag är svårt chockad och jag får lugnande tabletter för jag bara gråter. Benmärgsprovet ökade på min ångestnivå. Jag fick ligga på magen och läkaren bedövade huden och borrade sig sedan in till märgen. Därefter Suger han ut benmärg med en stor spruta. En obeskrivlig smärta och jag skriker rakt ut och gråter hejdlöst.

Mitt hår som på 3 år växt nästan ner till midjan.

Tala om snabb hårväxt!

Hej igen kära blogg!

Tiden går och jag är fortfarande lika förstummad över att allt fortfarande inte är återställt sedan transplantationen. Det har gått 3 år drygt sedan jag fick mina stamceller, och fortfarande återstår efterbehandlingar och småproblem.

Idag har mina levervärden normaliserats, likaså mina trombocyter. Det är ju jättebra, men gammglobulinnivåerna är fortfarande låga. Detta märker jag av genom att jag är mer känslig för infektioner som förkylningar, bihåleinflammationer och alla sorts -kocker som streptokocker och stafylokocker. De senaste två månaderna har jag haft tre förkylningar, en bihåleinflammation, utslag på ryggen av förmodade stafylokocker. Jag behöver gammaglobulintransfusioner. Dessa skulle ta bort dessa infektioner som tyvärr också blir mer allvarliga och långdragna. Idag äter jag antibiotika profylatiskt istället. Ingen bra lösning eftersom det kan göra mig resistent och ger mig vissa biverkningar och inte ett fullgott skydd. I samband med att jag började jobba bad jag att få dessa transfusioner på kvällstid istället för att ha en chans att få jobbet. Jag hade då fått transfusioner dagtid var tredje vecka i ungfär tre timmar per gång på Infektionsmottagningen i Karlstad. Detta är ju inget en blivande arbetsgivare ser positivt på. När jag bad om det förstod jag hur stelbent sjukvården är, och hur vattentäta skotten är mellan avdelningar, verksamheter, och ansvarsområden. Det var en omöjlighet att få transfusionerna på kvällstid. Orsaken "olika budgetar". Det finns inget samarbete mellan de olika avdelningarna. Inte ens Infektionsavdelningarna kunde ge mig denna service och nödvändiga vård. Då börjar man fundera på vem vården är till för? Patienten eller personalen? Jag ställde mig utanför sjukhuset, tittade på detta enorma komplex och ställde mig frågan "Hur kan ett sjukhus som har runt 2 500 anställda inte kunna erbjuda patienten att få satt ett dropp på kvällstid??" Det är ju ändå inte personalbrist som är orsaken. Inte är väl sjukvården ett självändamål? Jag kom med flera konstruktiva förslag men inget av dem godkändes. Dåligt!!! Så nu går jag och dras med infektioner istället eftersom antibiotikan inte fungerar lika bra. Ska det vara så?? Det är bara att hoppas att mina gammaglobulinnivåer normaliseras med tiden, för detta går inte.

Man straffas som sjuk. Först ska man få en allvarlig sjukdom. Sen får man en urusel ekonomi så man får göra sig av med allt sparkapital för att överleva. Sen kastas man ut ur försäkringssystemet, får sälja allt man äger och har om man skulle behöva försörjningsstöd. Där står många utan en enda ägodel, sjuk, med dålig ekonomi och oro. Återställ vår sociala välfärd!!!

Sitter också och funderar på vilka effekter stamceller har på kroppen.Normalt stannar ju stamcellerna kvar i benmärgen tills de mognat till färdiga blodceller. Då skickas de ut i blodet. När man tar stamceller från en donator följer det med en mängd stamceller som är omogna. Dessa stamceller vet man fortfarande inte vad de ger för effekter på den transplanterade. En liten mängd från stamcellsskörden från donatorn är stamceller som kan bli vad som helst. Dessa frisätts då när man får påsen med benmärg. Vad gör de i kroppen? Eftersom de inte är programmerade att bli blod än, kan de då bli vad som helst? Ja, säger min professor, men säger samtidigt att man inte vet vad som händer. Man har inte kommit tillräckligt långt i forskningen än. Det är möjligt att de åker runt och reparerar cellskador. Detta svar fick mig att observera min egen kropp, och jag har sett förändringar. Bl a försvinner rynkor. Om jag skadar mig läker såren på två dagar och inte ens ett är syns efter dessa två dagar. En annan sak jag uppmärksammat är att blåmärken försvinner efter max två-tre dagar, oavsett hur omfattande och kraftiga de är. Jag tappade för några veckor sedan en stege på foten. Jag fick ett rejält blåmärke och det gjorde ordentligt ont. fem-sex timmar senare svullnade foten upp, blev röd och varm och en otrolig smärta uppstod. Det var så illa så jag ringde 1177. Där tyckte man att jag skulle åka till akuten. Jag funderade, men bestämde mig för att avvakta till morgondagen. Jag tog några smärtstillande tabletter, la mig och somnade. Döm om min förvåning när jag vaknade dagen efter och allt var borta. Ingen svullnad, rodnad eller värk. Då funderade jag på om jag inbillat mig allt eller höll på att bli psykiskt sjuk och tappat verklighetsförankring och drabbats av vanföreställningar. Men det var ett faktum. I förrgår skadade jag min fot igen. Jag slog i lilltån så den stod ut 90 grader från foten. Tån svullnade upp, värkte och det kom snabbt ett blåmärke ovanpå foten, vilket sa mig att jag skadat tåleden och den gått ur led men återgått i rätt läge igen. Värken var hemsk och jag kunde inte stödja på foten. Men jag vet ju att man inte gör nåt åt såna här skador, så jag lät det bara vara och tog smärtstillande. Natten blev hemsk. Idag är blåmärket borta, värken likaså och svullnaden har gått bort. Vad händer??? Har jag stamceller som påskyndar läkning och bortforslande av döda blodceller från skadeområdet? Så fort ska inte skador kunna läka. Detta borde vara något som intresserar läkarvetenskapen, och den som är intresserad av att studera mig och det som händer, är välkommen att höra av sig.


Men nu är det snart midsommar och det ser jag fram emot. Likaså att få träffa min dotter denna veckan. Vi hörs vad det lider!

Tiden går.....

Hej igen alla som läser min blogg!

Nu har det gått riktigt lång tid sedan jag skrev nåt här. Jag är ju botad så det händer inte så mycket längre. Mest kvarvarande "skvalp", Sen sist jag skrev så har jag fått lite dåligt med gammaglobuliner och får därför en underhållsdos med antibiotika. Gammaglobulinet är en del i immunförsvaret som inte nått upp till tillräckliga värden än. Det kan om jag har otur ge mig lunginflammation, bihåleinflammation bl a. Denna risk är nu hävd genom antibiotikaprofylax. Mina trombocyter är idag normala. Äntligen! Det tog nästan 3 år att få dem dit. Mina ferritinvärden har sjunkit från 7 500 till 2 000. Levern mår också helt bra nu. Det innebär att jag snart får sluta med tappningarna. Det ska bli skönt. Vem vill rosta inifrån? ;) Jag har annars kanonvärden. Mitt Hb ligger på runt 155-160 mot normalt för en kvinna på 120-130. Detta höga värde p g a att min donator är man. Män har generellt högre Hb. Så nu går jag som en duracellkanin och är i det närmaste outtröttlig.

Mitt hår har växt ut i rekordfart och det är 10 cm från midjan nu. Kvalitén är något sämre än innan. Det är tunnare och inte lockigt längre. Däremot är det fortfarande blankt och starkt. Vikten är som den var innan jag blev sjuk....tyvärr ;) Men man kan ju inte få allt....

Jag har fått kontakt med min donator som bor i Kanada, och vi har lagt till varandra på Facebook och har lite kontakt så. Det är hemskt roligt att jag fått veta vem som räddat mitt liv. Tänker mycket på honom och hans godhet att göra detta för en annan människa.

Tyvärr har jag fått "bråka" om en tand och fått göra en patientanmälan och en anmälan till Socialstyrelsen. Tandläkaren på Karolinska gjorde en miss och skickade mig inte vidare till tandläkare eller informerade min läkare i Karlstad om att jag hade en ruckbar tand som behövde behandling. Detta ledde till att tanden blev lös och ramlade ut. Det är märkligt att kommunikationen mellan landstingen inte fungerar bättre när en patient går åter till sin hemkommun. I dagarna väntar jag på beslut från Socialstyrelsen. Vi får hoppas att den lilla patienten inte ska bli lidande på de misstag som vården orsakar och som bestrids av ansvariga p g a prestige. Jag har även fått berätta om detta inför landstingspolitiker och Almi i ett projekt för förändringsarbete inom vården. Vi får se vad det leder till i förlängningen.

Tyvärr har jag kvar min rädsla för nålar, behandling och sjukvård i stort. Jag drömmer fortfarande mardrömmar om min tid på IVA. Vi får hoppas det går över med tiden. För övrigt mår jag ganska bra. Huden är fortfarande torr, ögonen och nässlemhinnan likaså. Men jag håller mig ganska fri från infektioner. Jag märker att det tar lite längre att bli frisk från förkylningar o s v, men det kan jag leva med. Jag lever ju.

Nog för den här gången! Ha det bra!

Hejsvejs! Här kommer lite uppföljning.

Det har gått lång tid sedan min transplantation, och den ena efter den andra efterbehandlingen har tagits bort. Idag har jag bara mina protagningar och tappningar kvar. Jag mår fysiskt ganska bra. Min kropp kan ta hand om infektioner alldeles själv. Det är idag ungefär 2 år sedan jag transplanterades. I dagarna fick jag bevis för att min kropp kan ta hand om infektioner alldeles själv. Detta för första gången sedan jag insjuknade år 2008. Det känns stort och ofattbart. Fem dagar med 39 graders feber gjorde mig rädd, men febern sjönk och idag är jag frisk. Man behöver nog ha varit i mina kläder för att förstå HUR stort det är...

Idag har jag inga mediciner kvar förutom Acikloviren som ska skydda mig mot virus. Sandimmunen är borttagen och det ledde inte till avstötning.

Min psykiska status är tyvärr oförändrad. Jag minns min sjukdomstid alltför väl och försöker in i det längsta undvika behandlingar och undersökningar. Jag tror alltid det värsta när jag väntar på provresultat. Jag tycker inte om att gå in på sjukhus.

Jag har fått en förfrågan från min donator om kontakt, och har svarat ja på den. Det är en man i Kanada som donerat mig sin benmärg. Jag sände för en dryg vecka sen iväg ett mail till honom och väntar ivrigt på svar från honom. Ska bli så otroligt spännande att få höra vem denna generösa, empatiska och varma person kan vara....som faktiskt helt oegoistiskt velat lämna sin benmärg till mig så jag kunde botas från min sjukdom. Det är också stort.

För övrigt leder det ena till det andra. Dominoeffekten kallas det visst. Jag har p g a en felbehandling inom vården tvingats göra en anmälan till både Socialstyrelsen och Patientförsäkringen. Det i sin tur ledde till att jag blev inblandad i ett projekt mellan Landstinget, Almi och universitetet med syfte att förbättra vården. Jag hade förmånen att inför en grupp få berätta om mina erfarenheter och komma med förslag till förbättringar. Det förändrar ju inte min situation, men kan kanske förhindra att fler patienter riskerar hamna i samma situation. Det ska bli spännande att se vad min insats kan leda till. Jag är den första patient i Sveriges historia, som fått delta i ett sånt här förändringsarbete.

Nu väntar sommaren. Den första sommaren där inga restriktioner finns förutom att jag inte får sola. Jag får aldrig mer sola. Jag löper en ökad risk att få maligt melanom (hudcancer) p g a den behandling jag gått igenom. Jag får vistas i solen, och även bli lite brun. Men jag får inte bränna mig. STOR försiktighet i solen alltså.

Mitt eget hår har växt ut så mycket så jag har tagit ur min hårförlängning. Jag har ett eget tjockt, mörkt, lockigt blankt hår ner till mellan skulderbladen idag. Det har tydligen växt med rekordfart, enligt min frissa. Jag måste säga att det känns skönt att ha sitt eget hår. Beskedet om att jag skulle tappa allt hår, gav mig en rejäl chock. Förmodligen för jag hade så fint och väldigt långt hår. Det var en stor del av min personlighet som gick förlorad där.

Nu ska jag återgå till att leva. Vi hörs snart igen!

Nu har jag inte skrivit på länge...

...men det betyder inte att ingenting hänt. Jag har bara tagit en paus och försökt hitta tillbaka till ett liv utan att tänka på sjukdom. Efter 3 år med en sjukdom, behöver man få känna sig frisk igen och slippa påminnelser om det som hänt. Lite som förträngning. Förträngning i mitt fall handlar om att leva NU och ladda upp de totalt urladdade batterierna. Jag inser idag att jag verkligen tömt mig totalt för att orka ta mig igenom allt utan att knäckas psykiskt....Mycket viljestyrka har ibland krävts för tankar som "Nej, jag ska inte tänka på det där nu, utan leva precis här och nu. Det som kommer tar jag när det kommer. Går det inte bra, tar jag det då"

Sen jag lämnade Huddinge har jag rent fysiskt mått rätt bra. Tyvärr upptäckte jag att jag inte kan börja leva ett helt normalt liv genast och lägga det gamla bakom mig bara. Massor med "efterspel" har förekommit, som t ex:

* Inhalation av antibiotika en gång i månade i Örebro (hålla en lungsjukdom borta som kan uppkomma p g a nedsatt immunförsvar)

* Tappning av blod en gång var sjätte vecka (för att sänka mina höga ferritinvärden)

* Lämna blodprover varannan månad

* Återbesök hos min professor i Huddinge, ungefär var tredje månad

* Transfusioner med gammaglobulin var tredje vecka. (en del i immunförsvaret som inte kommit igång fullt ut än)

* Vaccineras en gång per månad, men just nu uppehåll (ska få alla vaccinationer som man normalt får under ett liv)

* Tandläkarbesök med jämna mellanrum, då mina tänder tagit lite "stryk" av alla behandlingar.

* Några mindre avstötningsreaktioner, som krävt lite behandlingar har också förekommit.

Förutom det händer alltid något som måste kollas upp och rättas till. Men det får jag stå ut med. Jag är botad utan återfallsrisk, och det är ändå det viktigaste. Jag är inte död. Jag LEVER!!

Idag lever jag någorlunda normalt. Jag får äta allt och får träffa folk. Jag har börjat träna igen och promenerar flera gånger i veckan. Jag måste ju ta tillbaka krafterna och ge kroppen maximala förutsättningar för ett tillfrisknande. Äter sunt och ger attan i cigg och snus....snuset har jag inte lyckats sluta med helt...än. Jag har börjat fundera på jobb.

Jag är lite känsligare än andra för infektioner men inte så jag behöver begränsa mig något speciellt. Det jag fortfarande ska vara lite försiktig med är solen och arbeta i jord. Jag sover ganska dåligt fortfarande, och har en massa vaknätter. Minns min tid på IVA och drömmer mardrömmar om det. Avskyr allt som har med sjukvård och sjukdomar att göra. Vill inte gå in på sjukhus och inte heller träffa läkare eller nån som på ett eller annat sätt påminner mig om allt jag varit med om.

Annars har sommaren varit härlig. Jag har lite försiktigt grejat hemma och i trädgården...men jag undviker arbeta i jord och klippa gräs och häck. Det gör kommunen...kanske för sista året. Njuter av blommor, fågelsång och glittret från Vänern...stannar upp och bara andas in när jag tar mina promenader....ler åt människor, går runt i trädgården och äter färska bär och försöker vara som om det vore sista dagen i mitt liv...

Nu ska jag dricka kaffe på verandan och läsa en tidning, innan jag tar min sköna promenad. För det är underbart varmt och skönt ute...

Tjingeling!

Min dotters upplevelser av min tid....

....Jag läste idag min dotters blogg, och fick ta del av hennes "årskrönika". Där fanns även bitar med från min tid på IVA.....jag grät. Ska det aldrig sluta kännas för mig, och stackars mina barn som fått uppleva detta.

Så här har min dotter skrivit:

"Lindholmen 13.20
Nyss hemkommen från skolan hör jag min telefon ringa. Det är dolt nummer, men jag svarar slentrianmässigt bara med "hallå". En ung men mycket allvarlig röst frågar om han har kommit rätt. Det har han. När han sedan förklarar att han är överläkare på Karolinska Sjukhuset börjar jag gråta, och slutar inte förrän timmar senare.

Flemingsberg 20.41
Först handsprit, sedan dubbeldörrar. Ett taktfast pipande från flera olika maskiner. Två sköterskor som under tystnad rör sig i rummet. De ger oss varsin stol att sitta på. Hostningar. Handen har slangar i sig och är lite kall. Och så gråten."

Så sorgligt....tårarna rinner på mig.....

Nu har jag förlängt håret!!!

....och så här blev det!

Jag mår bra och det går framåt med allt.

Vi hörs när jag har nåt att tillägga eller dra ifrån.

Ha det gott!

Tjingeling!

Camilla

Mina rynkor försvinner....

Det har varit en intensiv period med mycket efterarbete i min rehabilitering. Jag är ju helt frisk, men kroppen ska ju återställas och byggas upp igen. Jag har flängt från det ena stället till det andra under den senaste månaden.

Jag har börjat tappas på blod för att minska på den järninlagring som blivit resultatet av för många blodtransfusioner. Sist tappade man mig på 4 dl, men professor Per Ljungman tyckte man kunde utöka det till 5 dl i o m att jag har så högt blodvärde (150). Jag får fortfarande åka iväg och inhalera antibiotika för att slippa en svår lungsjukdom, för mitt immunförsvar är inte på topp än. Det tar ju sin lilla tid att nå dit. Däremot har man minskat på dosen av Sandimmun till 50 mg på morgonen och 25 mg till kvällen. Orsaken till det är jag börjat få lättare att få infektioner igen (dock ej livshotande, utan av samma svårighetsgrad och omfattning som hos en frisk person). När man då minskar på Sandimmunet så ökar min motståndskraft. Sandimmun håller tillbaka immunförsvaret för att jag inte ska drabbas av avstötning, vilket jag inte visat några tendenser till alls. Jag är en av få som klarat mig från det helt. Den senaste månaden har jag haft 2 bihåleinflammationer, urinvägsinfektion, ögoninflammation och två förkylningar. Av den orsaken minskade man på Sandimmun.

Jag har också börjat min vaccinering. Jag har idag samma immunförsvar som ett litet barn, och i o m transplantationen har jag förlorat alla mina antikroppar mot de sjukdomar jag haft tidigare och även förlorat det försvar mot sjukdomar som alla mina vaccineringar genom livet gett mig. Nu ska jag alltså vaccineras om ända från början med sprutor mot difteri, polio o s v. Det tar ca ett år, och jag börjar med 5 sprutor en gång i månaden.

Jag ska fortsätta lämna blod för provtagning en gång per månad även framöver. Idag ser mina provsvar mycket bra ut. Jag ligger dock fortfarande något lågt i trombocyter.

Jag har återigen varit på Karolinska i Huddinge för kontroll. Allt såg väldigt bra ut, och jag ska snart återgå i arbete. Till en början vill min läkare att jag börjar i mindre omfattning och utökar, men det har mer att göra med vad jag orkar med än av medicinska skäl. Jag tror att jag kommer klara arbeta full tid ganska snart.

Nu är det bara 11 dagar kvar tills jag får göra hårförlängning, och det känns lite pirrigt och det kommer kännas fattigt efteråt. Kostnad 7 000 kr......men det är det värt...för mig.

Min hud har börjat återställa sig, så nu har jag snart inga fysiska biverkningar kvar efter transplantationen.

Men det märkligaste kommer NUUUUU!!!! Mina rynkor har börjat försvinna och huden har börjat strama upp sig. Jag upptäckte detta en dag när jag tittade mig i spegeln och började sedan hålla koll på mitt ansikte och övrig hud...Rynkorna minskar ständigt och det går fort! Som den tänkande, nyfikna och analytiska person jag är så började tankarna snurra och jag började läsa om stamceller. Jag hittade uppgifter om att benmärg även innehåller en liten men varierande mängd stamceller som inte är programmerade att bli blodceller. Dessa celler kan alltså bilda bl a hud, ben, brosk och fettceller. Min slutledningsförmåga sa mig att släpper man lös dessa celler direkt i blodet (som man gjort på mig) så far de runt i mitt blodomlopp och fäster där de behövs. Hade dessa celler fått stanna i benmärgen gissar jag att de legat kvar där tills de programmerat och mognat klart och då inte kunnat bli vad som helst. Jag tror att dessa Mesenkymala stamceller, som de kallas, valt att reparera min hud och ev cellskador...där ryker mina rynkor ;) Såååå ledsen jag är för det. Naturligtvis var jag tvungen att testa mina teorier på min professor i Huddinge...och han gav mig rätt. Han sa att det inte är helt otänkbart eftersom man idag inte vet vad stamceller kan åstadkomma. Reaktioner och effekter efter stamcellstransplantation är mycket individuell och kan ev ha såna här effekter. Jag vet att något har hänt, för det är mycket tydligt i mitt ansikte, men om jag har rätt vet jag inte. Men att rynkorna försvinner är ett faktum. Bara jag inte blir 15 år igen så är jag nöjd ;)

Ja, nu är det bara att invänta och studera förändringarna och hoppas på att det fortsätter i samma anda så jag blir riktigt vacker ;) Ska sitta med lupp och kolla framöver...

OBS! Bilden är på mig när jag sminkade mig till zombie till en maskerad nyligen...Ja, så kan det gå...;)

Tjingeling!

Det är mycket nu....

...och min rehabilitering är i full gång. Inom den närmaste framtiden ska jag vaccinera mig i massor. Jag har ju förlorat alla mina antikroppar mot t ex barnsjukdomar och måste ta om dessa sprutor igen. Jag ska också tappas på blod, eftersom jag fått järninlagring p g a alla blodtransfusioner. Idag har jag ett Hb på 150 vilket är väldigt högt. Därför kan man påbörja tappning. Jag kommer tappas på ungefär 3 dl blod var sjätte vecka. Mitt Ferritinvärde låg idag på 6 700 mot normalt 450....och levern var lite påverkad. Att tappas ner till normalvärde kan ta något år....

Jag ska också snart kunna förlänga mitt hår. Denna veckan ska jag besöka frissan och ta med mitt avklippta hår. Antagligen blir det en tid för förlängningen inom de närmaste veckorna. Ska bli så härligt att få mitt hår tillbaka...:)

Sen är det de vanliga inhalationerna en gång i månaden för att förebygga svår lungsjukdom. Dessa inhalationer kommer jag få fortsätta med tills jag inte är infektionskänsligt längre.

Däremellan lämnar jag enbart prover på labb för uppföljning av hur mina värden förändrar sig. Som det ser ut idag så är det enbart trombocyter och neutrofila som ligger aningens i underkant.

Hur mår jag då idag? Jo, tackar som frågar ;) Jag mår ganska bra. Sover aningens dåligt ibland, är trött ibland...motsägelsefullt, men jag är trött och sliten men samtidigt pigg som en mört. Nä, tror inte jag försöker föklara för det blir bara förvirrat. Jag är fortfarande lite ledsen ibland när jag tänker tillbaka på tiden då jag var sjuk och när jag benmärgstransplanterades. Tiden på IVA ligger där och gör sig påmind i mina tankar ibland. Biverkningarna av transplantationen mildras efterhand men några finns dock kvar. Torr hud, känsliga slemhinnor och torra ögon o s v. Men inga större problem där. Däremot var jag tvungen uppsöka VC i söndags kväll. Man konstaterade både bihåleinflammation, ögoninflammation och urinvägsinfektion...samtidigt. Så nu äter jag antibiotika, tar antibiotiska ögondroppar men mår precis som vanligt trots det.

Jag har också börjat förhöra mig bland arbetsgivare om mina möjligheter till arbete. Detta trots att jag inte är jobbredo än. Men vill sondera marknaden och uppdatera mig angående arbetsmarknadsläget. Jag hoppas på att hitta ett administrativt arbete.

Annars går livet sin gilla gång. Trädgårdsmöblerna ska in, husfasaden fixas, min son fyller år snart, vänner underhållas och barnen tas omhand. Snart är det jul också och jag funderar en del på det...

När jag läser det här så låter det som att jag mår dåligt. Så är det inte alls. Jag mår ganska bra i det stora hela. Känner mig frisk och är också det.

Tjingeling!

Återbesök på Karolinska

Japp, då har man varit på återbesök på Karolinska i Stockholm igen då. Jag åkte igår den 20 september och kom hem idag den 21 september igen. Sov som vanligt över på Ronald McDonaldshuset. Det var fullbelagt denna gången, så jag erbjöds övernatta i konferensrummet, men vad gör det? Det är inte så viktigt var man sover. Där kommer min lista med "oväsentligheter" igen...Det är mycket som hamnat på den listan nu.

Väl framme i Stockholm skyndade jag mig att ta ut lite pengar, handla mat och beställa hemresan innan jag träffade professor Ljungman. Allt såg väldigt bra ut den här gången. Nu har tydligen effekten av Mabtheran släppt, så mina neutrofila (1,6) hade stigit liksom trombocyterna (för lågt men stiger för varje provtagningstillfälle). Nu kan jag äta allt utom mögelost :). Det är även dags för vaccineringar. Jag har ju "tappat" mina antikroppar som bildats genom vaccineringar under årens lopp och de måste ersättas. Så det blir väl polio, röda hund o s v nu då.

Strax därefter tog jag mig till IVA och fick träffa personal och läkare som gav mig detaljerad information om min tid på IVA - Hur jag egentligen mådde och vad man gjorde. Dessa 5 dagar har jag ju bara fragmentariska minnen av. För mig har ju dessa dagar varit i stort sett "tomma". Jag fick också se vart jag legat...Jag blev plötsligt väldigt ledsen när jag förstod vad som egentligen hänt. Att det varit så nära att jag dött...Det gjorde lite ont att få allt berättat för mig, men jag vill inte ha det ogjort. Jag lämnade IVA med kopior på min journal därifrån.

Hur mår jag då rent subjektivt? Jo, jag känner mig pigg men ändå trött och aningens deprimerad då mina upplevelser från IVA nått fram ordentligt till mitt medvetande. Jag har fortfarande torr hud och har ibland sömnsvårigheter. Mitt immunförsvar är fortfarande inte helt bra, men mycket bättre än sist. Men det är biverkningar som försvinner och jag borde väl klara av det när jag klarat en benmärgstransplantation. Allt ska ju bara bli bättre nu. Med tiden ska jag ut i arbete också, och det är nåt jag ser fram emot. Däremot är jag bekymrad för hur vårt social skyddsnät kommer se ut och hur det rent konkret kommer att drabba mig...Men det tar jag inte ut i förskott. Det tar jag när det kommer om det kommer. Varför lida innan det är ett faktum? För övrigt har jag återigen fått minska på mina mediciner. Nu är jag nere i 50 mg Sandimmun och man har strukit Emgesan helt. Det går framåt...Håret växer och jag räknar med hårförlängning inom den närmaste månaden. Jösses vad lockigt håret blivit då! Ser ut som en pudel bak i nacken :)

Nu är jag i alla fall hemma igen och nu ska läkarintyget skickas och planering inför arbetslivet göras.

Sätta på kaffe och ägna sig åt trevligt telefonsamtal och lite tröjtillverkning. Har nog hittat en ny ägare till min spindeltavla också ;)

Tjingeling!

Levern mår utmärkt...

...så det är bara att fortsätta att festa och ta igen två års avhållsamhet ;) Jag ringde Huddinge och förhörde mig om mina värden, och levervärdena hade istället förbättrats. De är i stort sett normala nu. Så nu vet jag att levern behöver lite att bita i för att normalisera sig...min egen förvridna slutsats ;) Däremot ligger jag fortfarande ganska lågt i trombocyter och neutrofila, men det märker jag inget av alls. Inga blåmärken och ingen större infektionskänslighet. Förkylningen förblev lindrig och kortvarig.

Festen, där jag för övrigt drack igen de där två åren, var en av de roligaste fester jag varit på. Vinet flödade liksom skratten. Till slut bad jag ödmjukt om att de skulle sluta vara roliga för jag fick ont i både käkarna och magen av alla skratten...men icke då. Som vanligt slarvade jag bort både det ena och det andra. Min fina guldring med 3 rubiner är puts väck. Men här sörjs inte. Gjort är gjort och den kommer inte tillbaka bara för jag grämer mig. Hur jag tog mig till Harrys är fortfarande en gåta...en blackout? Nääää inte får jag sånt inte. Nåja, jag ska i alla fall ringa Harrys idag för att höra om någon enda människa i denna världen är ärlig och lämnat in ringen om de hittat den...

Dagen efter var en katastrof...men det berättar jag inte om här. Tur inte polisen stod ivägen för mig när jag körde hem i alla fall...kan jag väl säga. Undrar bara varför jag hade huvudvärk?

Nu har jag fått besked om att jag ska få besöka IVA och få träffa både läkare och övrig personal samt se den säng jag låg i under mina fem dagar där. Tror jag behöver det för att slippa mina mardrömmar och flashbackbilder. Men även för att få veta hur jag egentligen mådde och vilka insatser man gjorde för att förbättra mitt tillstånd. Det blir säkert en bra rehabilitering och intressant i övrigt. Sååå först träffa min professor och därefter besöka IVA den 20 september.

Sååå nu är det bara att fortsätta leva och ha ett underbart liv. Mycket ser ut att reda upp sig i detta nu. Life is a rollercoaster.....just nu är vagnen nära toppen ;)

Nä åter till verkligheten!

Puss och kram!

Lite förkyld...

...har jag blivit idag. Men antagligen är jag så stark nu så en förkylning blir inget annat än en förkylning. Dessutom verkar den vara lindrig. Mår i övrigt bara bättre och bättre men sover lite illa. Enligt min läkare är detta ett fenomen som kan dyka upp efter transplantationen...Men vem vill sova när livet är så underbart. Vill kroppen sova så sover man. Inget jag bekymrar mig för alls. Huden har blivit bättre och håret växer. Snaaaart får jag förlänga mitt hår....Längtar efter det. Känner mig ful som attan i detta korta hår. Antagligen mest för jag inte haft kort hår sedan jag var 10 år. De som sett mig tycker jag passar i kort hår...men tyvärr vill inte min hjärna ta emot den informationen. Jag tror de LJUUUUGER, haha!!

Nästa besök på Huddinge blir den 20 september. Helt vanlig återbesökstid bara för att följa upp. Lämnar blodprov var tredje vecka nu. Inga transfusioner sen i maj.

Håller mina 58 kg...ibland är biverkningar bra så man får sin idealvikt tillbaka ;). De där 8 kg ska inte tillbaka.

Ja nu ska man på fest i helgen...och snälla doktorn skit i mina lite förhöjda levervärden, och låt mig få mig ett annat slags rejält rus än det jag fick vid benmärgsprovet...Förresten tänker jag inte ens fråga för jag är rädd för svaret "Nej, du bör inte dricka dig berusad"....Hör inte, hör inte, hör inte....Totalt stendöv. Kan det vara en biverkning?

Nåja, jag lär väl få veta om jag misskött mig vid nästa provtagning ;) "Oj, vilka höga levervärden du har! Detta måste utredas!".......;)

Nä, åter till verkligheten och ett underbart liv.

Tjingeling!

Det går sakta framåt...

Nu var det länge sen jag skrev nåt här. Det är väl för all dramatik är över. Jag mår bara bättre och bättre, och de ev biverkningar jag haft inte är så besvärliga längre. Jag ser ju också att det inte direkt dyker upp nya.

Idag är min status följande: Mår jättebra. Jag känner mig stark med en positiv livssyn och planerar försiktigt framåt. Håret växer och har delvis av sig självt mörknat, och delvis med hjälp av lite toning. Idag är håret ca 3,5 cm långt.....fast jag tycker det går långsamt. Minns att mitt hår växte betydligt snabbare förra året......Nåja, vid 5-6 cm sätter vi dit mitt eget hår igen med sånt där vax. Det lär hålla 6 månader om man är försiktig. Därefter kan man flytta upp löshåret igen och låta det sitta ytterligare 6 månader. På det året borde det ha växt ytterligare minst 17 cm. Det innebär att jag har runt 23 cm hår då :) Räknar man då från nacken och ner, så har jag eget hår ner till mellan skulderbladen. Då hystar jag mitt löshår. För övrigt är huden lite torr och jag smörjer och smörjer. Det blir långsamt bättre. Annars inga egentliga problem.

Sist när jag var på återbesök på Huddinge så tog man bort ytterligare en tablett. Den som ska skydda magen. Per Ljungman konstaterade att mina röda blodkroppar satt fart och jag har idag 135 i Hb. Det är samma Hb som jag hade innan jag blev sjuk. Så nu får jag sluta känna mig trött för det säger värdet att jag inte är. Jag känner mig som värdena visar ;). Alla värden förutom neutrofila och trombocyter är ok idag. Neutrofila ligger på 0,9 och Trombocyter på 58.....lite i underkant. Per Ljungman sa att de låga värdena där hade naturliga förklaringar. Dels så har ja fortfarande lite EBV (1 000 enheter), som inte behöver behandlas. Man behandlar först vid 10 000 enheter. EBV:n kommer försvinna när immunförsvaret är bättre. Dels beror det på att jag fått droppet Mabthera. Det kan ta flera månader innan effekten av det försvinner.

Benmärgsprovet jag tog för 2 veckor sedan var helt normalt och jag har 97% av donatorns celler i min benmärg. Nu kämpar tydligen kroppen på för att bilda mer benmärg. Jag fick en liter av donatorn, men det ska bli 4 liter. Stackars min kropp att kämpa så.

Hädanefter ska jag lämna prover var tredje vecka....tror jag det var. Återbesök i Huddinge var sjätte vecka.

För övrigt ska jag få träffa läkare som ska gå igenom tiden på IVA, och visa mig var jag låg, så jag kan gå vidare där. Jag vill ju veta allt innan jag blir nöjd.

Fortsättning följer...

Tjingeling!!

Jädrans benmärgsprov....

Huvva idag har jag lämnat benmärgsprov i Karlstad på Hematologen. Ett rutinprov för att checka av att jag producerar blodkroppar som jag ska och att donatorns celler är de som dominerar.

Upp tidigt och kom, som alltid lite sent. Visades in i ett avsides liggande rum, för jag har varit på Karolinska i Huddinge och kan ha bakterier med mig därifrån som kan spridas till Karlstads sjukhus. Fick mitt morfin.....väntade....kände hur lite panik kom....jag är ju så rädd för alla ingrepp. Nål sattes.....väntade och såg att jag plockade med fingrarna. Så kom äntligen min ängel Mattias (min överläkare). Han är en ängel för han tar min rädsla på allvar, och försöker verkligen tillmötesgå mig så mycket han kan. Såååå jag lade mig på britsen...med ändan upp...så förnedrande ;). Fick mitt lättnarkosmedel....aj! Där kom sprutsticket som skulle bedöva min ändalykt. Sen dåsade jag en aning men var inte helt borta. Kände hur han grejade och borrade och slutligen sög upp benmärg ur min stackars höftkam. Så, ett plåster på och fick sova ruset av mig en timme.

Förresten var det väldigt roligt att få träffa mina "gamla" sköterskor och goa läkare igen. Uppskattar dem så för deras professionalism, varma omhändertagande och den tryggheten de förmedlar.

Jag hade tagit min bil dit och glömt att jag inte får köra bil efteråt, så det blev taxi hem. Bilen får jag hämta imorgon.

Sitter här nu och känner mig aningens illamående....biverkning? Nåja, det går väl över. Om 1-2 veckor får jag besked om hur min benmärg funkar.....Ska bli intressant.

Nä jag tror jag lägger mig en stund i väntan på att illamåendet går över.

Go eftermiddag och Tjingeliiiiiiiing!!!!

Besvikelsen var stor...

...när jag för första gången kom tillbaka till Hematologen i Karlstad efter transplantationen. Fick veta att jag skulle lämna prover varje vecka på vårdcentralen i Kristinehamn istället för att åka till Karlstad. Men det är väl bra, tänker ni nu. Jo, om man bara ser på det rent praktiskt och ser till avstånd och tillgänglighet. Visst. Men jag tycker ju om mina sköterskor och läkare i Karlstad och känner mig trygg med dem. Jag har ju lärt känna dem under de två år jag varit sjuk. Dessutom förlorar jag kontakten med mina läkare. Frågor finns det ju än och jag behöver feedback. Visst Karlstads läkare har ju inte fullständig kompetens för att kunna ta hand om mig efter en transplantation, men jag tror mer på att Karlstad fått vara ansvariga för mig och konsulterat Huddinge vid ev frågor. Nu får jag nöja mig med läkarkontakt var tredje vecka då jag tar tåget till Huddinge. Inte heller får jag automatiskt reda på mina provresultat nu. Proverna skickas direkt till Huddinge för analys nu. Jag tycker att det är viktigt för att känna mig trygg med att transplantationen gått bra att få se att värdena stiger. Nu måste jag ringa Huddinge själv och muntligen få provresultaten. Jag vill ha det i pappersform för att i lugn och ro titta igenom. När jag ringde för att få mina värden så saknades dessutom värdet för neutrofila vilket jag hoppas var en tillfällig miss. För mig är det värdet det viktigaste, om man utgår ifrån vad professor Per Ljungman sa. Han sa att ligger neutrofila över 1.0 så kan jag själv släppa lite på restriktioner och äta det mesta. Det har även betydelse för mitt immunförsvar och min förmåga att stå emot bakterieinfektioner. Dåligt Huddinge! Längre fram i rehabiliteringen ska jag tydligen få återkomma till Karlstad som patient igen. DET känns ju bra i alla fall...

Men jag mår förträffligt annars. Inga större problem med något och märker att jag har mer ork än någonsin under mina två år som sjuk. Håret har jag aldrig förlika mig med så igår tonade jag det 1,5 cm korta håret mörkt igen. Och Vips såg det ut som jag hade mer hår och jag kände för första gången sen det växt ut, att jag kände igen mig själv. Jösses vad lite färg det gick åt då! Bara ett par matskedar. Jag hade kroppsvård igår och passade på att smörja in mig med brun-utan-sol på min likbleka lekamen....och vips såg jag genast inte ut som en mumie längre! Sen fixade jag lite fräsch färg på naglar uppe och nere. Så nu är jag så fin så i min blommiga klänning.

Men nu ska jag åka till affären och se om det finns lite tygblommor och fina utedukar.

Såja...stirra er inte blinda på bilden nu. Det är bara Sangria och jag tänker inte dricka...riktigt allt själv. Måste ju tänka på levern...eventuellt i alla fall ;)

Tjingeling!!

Tillbakablick på IVA-tiden...

Min hjärna har tydligen blockerat och förträngt det mest traumatiska från min benmärgstransplantation. Antagligen behövdes krafterna till att ta mig igenom hela behandlingen innan min hjärna orkade ta itu med annat som behövdes bearbetas. Jag har börjat få märkliga, skräckfyllda och upprörande flashback-bilder och drömmar från min diffusa och suddiga tid på IVA. Jag har de senaste veckorna drabbats av dessa bilder och drömmar, och förstod att jag antagligen har nån form av posttraumatiskt stressyndrom. Insikten kom då Karolinska sjukhuset skickade mig ett formulär med frågor kring min tid på IVA. Där frågade man bl a efter drömmar och obehagliga minnesbilder m m. Först då kopplade jag ihop mina underliga drömmar och flashback-bilder med min IVA-tid. Det var en obehaglig insikt att jag faktiskt tagit skada av tiden där, och det faktum att jag faktiskt svävade mellan liv och död under fem dagar...

Jag har därför bett om att få kontakt med någon läkare på Karolinska som kan gå igenom tiden på IVA. Jag har bara egna fragmentariska bilder själv, och har inte tidigare varit motiverad och beredd att få veta exakt vad som hände. Men nu inser jag att jag måste det och vill också, för jag behöver bearbeta tiden.

Mina drömmar är otäcka och jag vill kalla det mardrömmar. Jag är en person som ytterst sällan drömmer mardrömmar, men under senast månaden drömmer jag dessa märkliga drömmar var och varannan natt och vaknar med ett ryck och en lätt ångest. Jag måste alltid tända lampan och gå upp en stund innan jag kan somna om igen. Mina drömmar handlar om död. Antingen drömmer jag att jag själv kallblodigt dödar någon eller så är det nån i min närhet som dödar en annan människa. I det senaste fallet är även jag föremål för att bli dödad om jag inte sätter mig i säkerhet snabbt. Det är alltid samma iskyla och jag upplever mig/den andre som psykopat. Efter att jag/någon dödat är jag på flykt från det obehagliga. Jag rusar iväg och söker skydd i buskar, bakom hus och springer med en hemsk rädsla och ångest inom mig. Jag vet att jag är förföljd och när som helst kan bli avslöjad eller riskerar bli uppnådd och dödad. Alltid slutar mina drömmar på samma sätt. Jag letar reda på den "hemliga bunker" som finns i närheten eller mycket längre bort. Där är jag delvis trygg men är alltid orolig att jag har lämnat något spår efter mig så jag ska avslöja mig och gå ett hemskt öde tillmötes. Sen vaknar jag...

Mina flashback-bilder består bl a i ett ansikte på någon från IVA som vid ett tillfälle uttalade sin åsikt om mig. Ansiktet är på en kvinna i mörkt halvlångt hår. Hon har onda ögon och ser hatisk ut. Hon bryter lätt på ett annat språk. Hon säger "Du är den hemskaste och otrevligaste patient jag någonsin haft med att göra" Jag vet inte ens vad hon syftar på. Detta ansikte ger mig alltid ångest och orskänslor. Varför vet jag inte. Något jag förträngt? Mina minnen därifrån är ju som sagt diffusa och suddiga. Hur man kan uttala något dylikt till en patient som ligger för döden är en annan fråga som jag ska ta itu med senare.

Jag har också hemska minnen av att man inte ansåg mig tillförräknelig och förvirrad, och någon man inte behövde lyssna på. De gånger jag försökte kommunicera blev jag nonchalerad och inte hörd. Jag hade mask över näsa och mun som jag tror pressade in luft i mina lungor. Den var viktig och jag förstod det. Min syremättnad var säkert hemskt dålig och lungorna var ju vätskefyllda. När jag försökte framföra något så hördes det inte ut genom masken, och jag försökte lätta något på masken för att säga vad jag ville, t ex "Jag är törstig". De gånger jag gjorde det tryckte någon genast ner masken över ansiktet igen. Detta gav mig en hemsk panik och ångest och jag kände mig förtvivlad att ingen ville lyssna på mig. Man utgick helt enkelt från att jag var totalförvirrad utan att ha belägg för det. De gånger jag sa nåt så var jag helt klar. Tala om övergrepp och kränkning!! Dessa bilder kommer upp ibland, och samtliga gånger skapar det ångest och panik hos mig. Sen finns det andra händelser av svår smärta och händelser då jag känt att man struntat i vad jag försökt förmedla som skapade vanmakt. Jag hade önskat att någon verkligen försökt lyssna på mig åtminstone. Att man tagit reda på ordentligt vad jag menade och gett mig de förklaringar jag efterfrågade. Jag kände det som att jag låg i en tortyrkammare. All min vakna tid såg likadan ut...jag tror man sövde ner mig ibland för jag inte skulle "vara till besvär".

Det hemskaste var nog när jag vaknade upp och såg min dotter sitta vid sängen. Sjukvårdsutbildad som jag är, vet jag att man kallar på anhöriga när det är kritiskt och man riskerar att dö. Min tanke var då att "Här ligger jag och dör...". En annan tanke jag hade vid flera tillfällen var "Jaha, det är dags att dö nu. Ja men låt mig dö då". Tänk att man kan känna sig så dålig att man önskar att man fick dö. Det är också väldigt skrämmande. Då kände jag bara att det skulle vara en befrielse att få dö från de svåra smärtor jag hade. Nu blir jag skräckslagen när jag tänker på att jag faktiskt inte brydde mig om om jag skulle dö eller leva.

Nu behöver jag alltså få bearbeta allt detta och då främst få tala med läkare som har koll på den här tiden. Jag önskar också få journalanteckningar från samma tid. Behöver jag sen gå vidare och få professionell samtalskontakt för att slippa mina drömmar och flashback-minnen så kommer jag att lyssna på läkarens rekommendationer där. Jag har framfört mina önskemål i det frågeformulär som skickades till mig, så nu avvaktar jag besked bara...

Hemfärd och midsommar hemma

Avresedagen blev jobbig och hektisk. Rummet skulle städas ordentligt och allt packas. Taxi hem i 3 timmar, packa upp allt och iväg och handla hem mat. Jag fick äntligen ro framåt 8 på kvällen...Trött. En stor besvikelse var att kommunen inte klippt gräset som de lovat, så jag vadade i knähögt gräs och kunde alltså inte ens få ut mina trädgårdsmöbler till midsommar. Det blev att avnjuta maten på verandan, men det var trevligt ändå.

Nu är min långa resa över, och jag ska bara återhämta mig och se till att mina värden stiger ytterligare och att de om nån månad har stabiliserat sig så jag kan leva som en frisk person sen. Allt känns i denna stund som jag bara drömt alltihop. Min parentes är satt och nu börjar det nya livet.

Tack alla trevliga människor som jag lärt känna både i Stockholm och på Ronald McDonaldshuset. Några av er kommer jag ha fortsatt kontakt med. Jag kommer säkert att blogga fortsättningsvis också.

Tjingeling!

Jag hade inte tagit benmärgsprovet hehe!!

Ja, dagen kom när jag på ett snyggt sätt, utan att avslöja mig, skulle fråga om benmärgsprovet. Hur skulle jag ställa frågan utan att avslöja att jag faktiskt inte visste om jag tagit det eller inte? Efter mycket funderande bestämde jag mig för att bara fråga "Hur gick det med benmärgsprovet?" Jag fick till svar att "Du får diskutera med professorn om hur vi ska göra med provet". Då förstod jag att jag inte varit tillmötesgående och låtit nån misshandla min stackars höftkam med borrar och STORA sprutor....hehe! De har gett upp...så nu ska Hematologen i Karlstad få tampas med den bångstyriga patienten och ta provet där istället :) Mattias gjorde det bra, så det känns tryggt. Den röda, ilskna, rädda grisen med de små hornen kommer nog inte fram nåt mer.

Min herpesfyllda mun och mitt bakteriefyllda tandkött är nästan ett minne blott. Jag har dock några dagar kvar med Kåvepenin. Just nu mår jag förträffligt. Mina värden har tyvärr påverkats av infektionen. Hb 128, vita 5,2, neutro har sjunkit till 0,8, trombocyter 45, reticulocyter 71. Levervärdena går stadigt men sakta nedåt.

Idag bestämdes att jag får åka hem på torsdag!! JIPPI!!! Fira midsommar hemma känns bra. Jag ska resa till Huddinge var tredje vecka ett tag framöver för att lämna prover. Då åker jag första klass över dagen bara. Restriktioner: Jag kan äta allt utom mögelost och sushi med viss försiktighet. Om neutrofila är över 1,0 så kan jag släppa lite på försiktigheten. Så det blir både sill och jordgubbar till midsommar. I övrigt undvika förkylda men jag får umgås med djur. Tvätta händer, tvätta händer ska vara mitt mantra. Professor Ljungman vill att jag ska besöka Hematologen i Karlstad en gång per vecka med start måndag nästa vecka (28juni).

Så nu återstår en massa planering för att få allt att fungera när jag kommer hem. Läkarintyg fixar Ljungman och skickar, intyg för taxiresa hem måste Hematologen i Karlstad fixa, städning, packning, apotek, besiktning av bilen som har körförbud, handla inför midsommar, kontakta barn och andra för information om att jag kommer hem, klippning av häck och gräs (kommunen) o s v.

Jag ler med hela ansiktet nu :) Må så gott alla så hörs vi!

Tjingeling!!