Hej igen kära blogg!
Tiden går och jag är fortfarande lika förstummad över att allt fortfarande inte är återställt sedan transplantationen. Det har gått 3 år drygt sedan jag fick mina stamceller, och fortfarande återstår efterbehandlingar och småproblem.
Idag har mina levervärden normaliserats, likaså mina trombocyter. Det är ju jättebra, men gammglobulinnivåerna är fortfarande låga. Detta märker jag av genom att jag är mer känslig för infektioner som förkylningar, bihåleinflammationer och alla sorts -kocker som streptokocker och stafylokocker. De senaste två månaderna har jag haft tre förkylningar, en bihåleinflammation, utslag på ryggen av förmodade stafylokocker. Jag behöver gammaglobulintransfusioner. Dessa skulle ta bort dessa infektioner som tyvärr också blir mer allvarliga och långdragna. Idag äter jag antibiotika profylatiskt istället. Ingen bra lösning eftersom det kan göra mig resistent och ger mig vissa biverkningar och inte ett fullgott skydd. I samband med att jag började jobba bad jag att få dessa transfusioner på kvällstid istället för att ha en chans att få jobbet. Jag hade då fått transfusioner dagtid var tredje vecka i ungfär tre timmar per gång på Infektionsmottagningen i Karlstad. Detta är ju inget en blivande arbetsgivare ser positivt på. När jag bad om det förstod jag hur stelbent sjukvården är, och hur vattentäta skotten är mellan avdelningar, verksamheter, och ansvarsområden. Det var en omöjlighet att få transfusionerna på kvällstid. Orsaken "olika budgetar". Det finns inget samarbete mellan de olika avdelningarna. Inte ens Infektionsavdelningarna kunde ge mig denna service och nödvändiga vård. Då börjar man fundera på vem vården är till för? Patienten eller personalen? Jag ställde mig utanför sjukhuset, tittade på detta enorma komplex och ställde mig frågan "Hur kan ett sjukhus som har runt 2 500 anställda inte kunna erbjuda patienten att få satt ett dropp på kvällstid??" Det är ju ändå inte personalbrist som är orsaken. Inte är väl sjukvården ett självändamål? Jag kom med flera konstruktiva förslag men inget av dem godkändes. Dåligt!!! Så nu går jag och dras med infektioner istället eftersom antibiotikan inte fungerar lika bra. Ska det vara så?? Det är bara att hoppas att mina gammaglobulinnivåer normaliseras med tiden, för detta går inte.
Man straffas som sjuk. Först ska man få en allvarlig sjukdom. Sen får man en urusel ekonomi så man får göra sig av med allt sparkapital för att överleva. Sen kastas man ut ur försäkringssystemet, får sälja allt man äger och har om man skulle behöva försörjningsstöd. Där står många utan en enda ägodel, sjuk, med dålig ekonomi och oro. Återställ vår sociala välfärd!!!
Sitter också och funderar på vilka effekter stamceller har på kroppen.Normalt stannar ju stamcellerna kvar i benmärgen tills de mognat till färdiga blodceller. Då skickas de ut i blodet. När man tar stamceller från en donator följer det med en mängd stamceller som är omogna. Dessa stamceller vet man fortfarande inte vad de ger för effekter på den transplanterade. En liten mängd från stamcellsskörden från donatorn är stamceller som kan bli vad som helst. Dessa frisätts då när man får påsen med benmärg. Vad gör de i kroppen? Eftersom de inte är programmerade att bli blod än, kan de då bli vad som helst? Ja, säger min professor, men säger samtidigt att man inte vet vad som händer. Man har inte kommit tillräckligt långt i forskningen än. Det är möjligt att de åker runt och reparerar cellskador. Detta svar fick mig att observera min egen kropp, och jag har sett förändringar. Bl a försvinner rynkor. Om jag skadar mig läker såren på två dagar och inte ens ett är syns efter dessa två dagar. En annan sak jag uppmärksammat är att blåmärken försvinner efter max två-tre dagar, oavsett hur omfattande och kraftiga de är. Jag tappade för några veckor sedan en stege på foten. Jag fick ett rejält blåmärke och det gjorde ordentligt ont. fem-sex timmar senare svullnade foten upp, blev röd och varm och en otrolig smärta uppstod. Det var så illa så jag ringde 1177. Där tyckte man att jag skulle åka till akuten. Jag funderade, men bestämde mig för att avvakta till morgondagen. Jag tog några smärtstillande tabletter, la mig och somnade. Döm om min förvåning när jag vaknade dagen efter och allt var borta. Ingen svullnad, rodnad eller värk. Då funderade jag på om jag inbillat mig allt eller höll på att bli psykiskt sjuk och tappat verklighetsförankring och drabbats av vanföreställningar. Men det var ett faktum. I förrgår skadade jag min fot igen. Jag slog i lilltån så den stod ut 90 grader från foten. Tån svullnade upp, värkte och det kom snabbt ett blåmärke ovanpå foten, vilket sa mig att jag skadat tåleden och den gått ur led men återgått i rätt läge igen. Värken var hemsk och jag kunde inte stödja på foten. Men jag vet ju att man inte gör nåt åt såna här skador, så jag lät det bara vara och tog smärtstillande. Natten blev hemsk. Idag är blåmärket borta, värken likaså och svullnaden har gått bort. Vad händer??? Har jag stamceller som påskyndar läkning och bortforslande av döda blodceller från skadeområdet? Så fort ska inte skador kunna läka. Detta borde vara något som intresserar läkarvetenskapen, och den som är intresserad av att studera mig och det som händer, är välkommen att höra av sig.
Men nu är det snart midsommar och det ser jag fram emot. Likaså att få träffa min dotter denna veckan. Vi hörs vad det lider!
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar