Tiden går.....

Hej igen alla som läser min blogg!

Nu har det gått riktigt lång tid sedan jag skrev nåt här. Jag är ju botad så det händer inte så mycket längre. Mest kvarvarande "skvalp", Sen sist jag skrev så har jag fått lite dåligt med gammaglobuliner och får därför en underhållsdos med antibiotika. Gammaglobulinet är en del i immunförsvaret som inte nått upp till tillräckliga värden än. Det kan om jag har otur ge mig lunginflammation, bihåleinflammation bl a. Denna risk är nu hävd genom antibiotikaprofylax. Mina trombocyter är idag normala. Äntligen! Det tog nästan 3 år att få dem dit. Mina ferritinvärden har sjunkit från 7 500 till 2 000. Levern mår också helt bra nu. Det innebär att jag snart får sluta med tappningarna. Det ska bli skönt. Vem vill rosta inifrån? ;) Jag har annars kanonvärden. Mitt Hb ligger på runt 155-160 mot normalt för en kvinna på 120-130. Detta höga värde p g a att min donator är man. Män har generellt högre Hb. Så nu går jag som en duracellkanin och är i det närmaste outtröttlig.

Mitt hår har växt ut i rekordfart och det är 10 cm från midjan nu. Kvalitén är något sämre än innan. Det är tunnare och inte lockigt längre. Däremot är det fortfarande blankt och starkt. Vikten är som den var innan jag blev sjuk....tyvärr ;) Men man kan ju inte få allt....

Jag har fått kontakt med min donator som bor i Kanada, och vi har lagt till varandra på Facebook och har lite kontakt så. Det är hemskt roligt att jag fått veta vem som räddat mitt liv. Tänker mycket på honom och hans godhet att göra detta för en annan människa.

Tyvärr har jag fått "bråka" om en tand och fått göra en patientanmälan och en anmälan till Socialstyrelsen. Tandläkaren på Karolinska gjorde en miss och skickade mig inte vidare till tandläkare eller informerade min läkare i Karlstad om att jag hade en ruckbar tand som behövde behandling. Detta ledde till att tanden blev lös och ramlade ut. Det är märkligt att kommunikationen mellan landstingen inte fungerar bättre när en patient går åter till sin hemkommun. I dagarna väntar jag på beslut från Socialstyrelsen. Vi får hoppas att den lilla patienten inte ska bli lidande på de misstag som vården orsakar och som bestrids av ansvariga p g a prestige. Jag har även fått berätta om detta inför landstingspolitiker och Almi i ett projekt för förändringsarbete inom vården. Vi får se vad det leder till i förlängningen.

Tyvärr har jag kvar min rädsla för nålar, behandling och sjukvård i stort. Jag drömmer fortfarande mardrömmar om min tid på IVA. Vi får hoppas det går över med tiden. För övrigt mår jag ganska bra. Huden är fortfarande torr, ögonen och nässlemhinnan likaså. Men jag håller mig ganska fri från infektioner. Jag märker att det tar lite längre att bli frisk från förkylningar o s v, men det kan jag leva med. Jag lever ju.

Nog för den här gången! Ha det bra!