Tillbakablick på IVA-tiden...

Min hjärna har tydligen blockerat och förträngt det mest traumatiska från min benmärgstransplantation. Antagligen behövdes krafterna till att ta mig igenom hela behandlingen innan min hjärna orkade ta itu med annat som behövdes bearbetas. Jag har börjat få märkliga, skräckfyllda och upprörande flashback-bilder och drömmar från min diffusa och suddiga tid på IVA. Jag har de senaste veckorna drabbats av dessa bilder och drömmar, och förstod att jag antagligen har nån form av posttraumatiskt stressyndrom. Insikten kom då Karolinska sjukhuset skickade mig ett formulär med frågor kring min tid på IVA. Där frågade man bl a efter drömmar och obehagliga minnesbilder m m. Först då kopplade jag ihop mina underliga drömmar och flashback-bilder med min IVA-tid. Det var en obehaglig insikt att jag faktiskt tagit skada av tiden där, och det faktum att jag faktiskt svävade mellan liv och död under fem dagar...

Jag har därför bett om att få kontakt med någon läkare på Karolinska som kan gå igenom tiden på IVA. Jag har bara egna fragmentariska bilder själv, och har inte tidigare varit motiverad och beredd att få veta exakt vad som hände. Men nu inser jag att jag måste det och vill också, för jag behöver bearbeta tiden.

Mina drömmar är otäcka och jag vill kalla det mardrömmar. Jag är en person som ytterst sällan drömmer mardrömmar, men under senast månaden drömmer jag dessa märkliga drömmar var och varannan natt och vaknar med ett ryck och en lätt ångest. Jag måste alltid tända lampan och gå upp en stund innan jag kan somna om igen. Mina drömmar handlar om död. Antingen drömmer jag att jag själv kallblodigt dödar någon eller så är det nån i min närhet som dödar en annan människa. I det senaste fallet är även jag föremål för att bli dödad om jag inte sätter mig i säkerhet snabbt. Det är alltid samma iskyla och jag upplever mig/den andre som psykopat. Efter att jag/någon dödat är jag på flykt från det obehagliga. Jag rusar iväg och söker skydd i buskar, bakom hus och springer med en hemsk rädsla och ångest inom mig. Jag vet att jag är förföljd och när som helst kan bli avslöjad eller riskerar bli uppnådd och dödad. Alltid slutar mina drömmar på samma sätt. Jag letar reda på den "hemliga bunker" som finns i närheten eller mycket längre bort. Där är jag delvis trygg men är alltid orolig att jag har lämnat något spår efter mig så jag ska avslöja mig och gå ett hemskt öde tillmötes. Sen vaknar jag...

Mina flashback-bilder består bl a i ett ansikte på någon från IVA som vid ett tillfälle uttalade sin åsikt om mig. Ansiktet är på en kvinna i mörkt halvlångt hår. Hon har onda ögon och ser hatisk ut. Hon bryter lätt på ett annat språk. Hon säger "Du är den hemskaste och otrevligaste patient jag någonsin haft med att göra" Jag vet inte ens vad hon syftar på. Detta ansikte ger mig alltid ångest och orskänslor. Varför vet jag inte. Något jag förträngt? Mina minnen därifrån är ju som sagt diffusa och suddiga. Hur man kan uttala något dylikt till en patient som ligger för döden är en annan fråga som jag ska ta itu med senare.

Jag har också hemska minnen av att man inte ansåg mig tillförräknelig och förvirrad, och någon man inte behövde lyssna på. De gånger jag försökte kommunicera blev jag nonchalerad och inte hörd. Jag hade mask över näsa och mun som jag tror pressade in luft i mina lungor. Den var viktig och jag förstod det. Min syremättnad var säkert hemskt dålig och lungorna var ju vätskefyllda. När jag försökte framföra något så hördes det inte ut genom masken, och jag försökte lätta något på masken för att säga vad jag ville, t ex "Jag är törstig". De gånger jag gjorde det tryckte någon genast ner masken över ansiktet igen. Detta gav mig en hemsk panik och ångest och jag kände mig förtvivlad att ingen ville lyssna på mig. Man utgick helt enkelt från att jag var totalförvirrad utan att ha belägg för det. De gånger jag sa nåt så var jag helt klar. Tala om övergrepp och kränkning!! Dessa bilder kommer upp ibland, och samtliga gånger skapar det ångest och panik hos mig. Sen finns det andra händelser av svår smärta och händelser då jag känt att man struntat i vad jag försökt förmedla som skapade vanmakt. Jag hade önskat att någon verkligen försökt lyssna på mig åtminstone. Att man tagit reda på ordentligt vad jag menade och gett mig de förklaringar jag efterfrågade. Jag kände det som att jag låg i en tortyrkammare. All min vakna tid såg likadan ut...jag tror man sövde ner mig ibland för jag inte skulle "vara till besvär".

Det hemskaste var nog när jag vaknade upp och såg min dotter sitta vid sängen. Sjukvårdsutbildad som jag är, vet jag att man kallar på anhöriga när det är kritiskt och man riskerar att dö. Min tanke var då att "Här ligger jag och dör...". En annan tanke jag hade vid flera tillfällen var "Jaha, det är dags att dö nu. Ja men låt mig dö då". Tänk att man kan känna sig så dålig att man önskar att man fick dö. Det är också väldigt skrämmande. Då kände jag bara att det skulle vara en befrielse att få dö från de svåra smärtor jag hade. Nu blir jag skräckslagen när jag tänker på att jag faktiskt inte brydde mig om om jag skulle dö eller leva.

Nu behöver jag alltså få bearbeta allt detta och då främst få tala med läkare som har koll på den här tiden. Jag önskar också få journalanteckningar från samma tid. Behöver jag sen gå vidare och få professionell samtalskontakt för att slippa mina drömmar och flashback-minnen så kommer jag att lyssna på läkarens rekommendationer där. Jag har framfört mina önskemål i det frågeformulär som skickades till mig, så nu avvaktar jag besked bara...

Hemfärd och midsommar hemma

Avresedagen blev jobbig och hektisk. Rummet skulle städas ordentligt och allt packas. Taxi hem i 3 timmar, packa upp allt och iväg och handla hem mat. Jag fick äntligen ro framåt 8 på kvällen...Trött. En stor besvikelse var att kommunen inte klippt gräset som de lovat, så jag vadade i knähögt gräs och kunde alltså inte ens få ut mina trädgårdsmöbler till midsommar. Det blev att avnjuta maten på verandan, men det var trevligt ändå.

Nu är min långa resa över, och jag ska bara återhämta mig och se till att mina värden stiger ytterligare och att de om nån månad har stabiliserat sig så jag kan leva som en frisk person sen. Allt känns i denna stund som jag bara drömt alltihop. Min parentes är satt och nu börjar det nya livet.

Tack alla trevliga människor som jag lärt känna både i Stockholm och på Ronald McDonaldshuset. Några av er kommer jag ha fortsatt kontakt med. Jag kommer säkert att blogga fortsättningsvis också.

Tjingeling!

Jag hade inte tagit benmärgsprovet hehe!!

Ja, dagen kom när jag på ett snyggt sätt, utan att avslöja mig, skulle fråga om benmärgsprovet. Hur skulle jag ställa frågan utan att avslöja att jag faktiskt inte visste om jag tagit det eller inte? Efter mycket funderande bestämde jag mig för att bara fråga "Hur gick det med benmärgsprovet?" Jag fick till svar att "Du får diskutera med professorn om hur vi ska göra med provet". Då förstod jag att jag inte varit tillmötesgående och låtit nån misshandla min stackars höftkam med borrar och STORA sprutor....hehe! De har gett upp...så nu ska Hematologen i Karlstad få tampas med den bångstyriga patienten och ta provet där istället :) Mattias gjorde det bra, så det känns tryggt. Den röda, ilskna, rädda grisen med de små hornen kommer nog inte fram nåt mer.

Min herpesfyllda mun och mitt bakteriefyllda tandkött är nästan ett minne blott. Jag har dock några dagar kvar med Kåvepenin. Just nu mår jag förträffligt. Mina värden har tyvärr påverkats av infektionen. Hb 128, vita 5,2, neutro har sjunkit till 0,8, trombocyter 45, reticulocyter 71. Levervärdena går stadigt men sakta nedåt.

Idag bestämdes att jag får åka hem på torsdag!! JIPPI!!! Fira midsommar hemma känns bra. Jag ska resa till Huddinge var tredje vecka ett tag framöver för att lämna prover. Då åker jag första klass över dagen bara. Restriktioner: Jag kan äta allt utom mögelost och sushi med viss försiktighet. Om neutrofila är över 1,0 så kan jag släppa lite på försiktigheten. Så det blir både sill och jordgubbar till midsommar. I övrigt undvika förkylda men jag får umgås med djur. Tvätta händer, tvätta händer ska vara mitt mantra. Professor Ljungman vill att jag ska besöka Hematologen i Karlstad en gång per vecka med start måndag nästa vecka (28juni).

Så nu återstår en massa planering för att få allt att fungera när jag kommer hem. Läkarintyg fixar Ljungman och skickar, intyg för taxiresa hem måste Hematologen i Karlstad fixa, städning, packning, apotek, besiktning av bilen som har körförbud, handla inför midsommar, kontakta barn och andra för information om att jag kommer hem, klippning av häck och gräs (kommunen) o s v.

Jag ler med hela ansiktet nu :) Må så gott alla så hörs vi!

Tjingeling!!

Nästa vecka åker jag hem!!

...om inget mer i min biverkningsfulla och komplikationsfyllda rehabiliteringstid inträffar. Det har det väl redan gjort i och för sig. Sista veckan har jag fått små elaka blåsor i hela munnen som gjort det omöjligt att borsta tänderna utan att blodet och tårarna sprutat. Inte har jag kunnat äta heller utan att gråta en skvätt...så äter gör jag inte heller. Bara dricker. Men snälla tandläkaren skrev ut Kåvepenin och ett antiseptisk munskölj. Så då har man väl gått ner några kg igen imorgon när man ställer sig på vågen. Då blir det tal om näringsdryck igen...undrar hur jag ska slingra mig nu då...?

Sen undrar ni säkert hur det gick med benmärgsprovet...Ärligt, jag vet inte. Det lätta narkosmedlet jag fick har den effekten att man tappar minnet med (jag som redan har så dåligt minne) så jag vet inte om jag var färdig eller om jag bara stönade mig...igen. Det jag minns är att läkaren stack mig med en spruta (bedövningsmedel) och att det gjorde ont och att jag protesterade mot att hon inte kunde vänta tills jag sov som man LOVAT. Frågade efter morfinet, men det skulle jag inte få. Sen sprutade de in lite narkosmedel men jag var klarvaken...tror jag. Jag har nåt diffust minne av att jag ställde mig upp och vägrade fortsätta. Sen minns jag inget mer förrän jag låg i ett annat rum på den säng man tänkt ta provet i. Jag har en liten plåsterlapp på höftbenet men inte ont som jag brukar...så jag misstänker att de avbrutit. De får stå sitt kast i så fall, för de lovade att göra precis som i Karlstad men följde inte uppgörelsen med en livrädd patient. Dåligt.

Nåja, jag lär väl få veta imorgon när det är sedvanlig provtagning igen.

För övrigt så har alla värden noramliserats igen, och det börjar kännas bättre i munnen.

Nu in i duschen och sen sova! (Usch vad jag ljuger. Somnar nog efter kl 1)

Tjingeling!!

Skräck, skräck, skräck!!!

Idag lämnade jag i vanlig ordning blod för analys av mina värden på Hematologmottagningen hos sköterskan Kerstin. Hon informerade mig om att Professor Per Ljungman försökt ringa mig utan att nå mig. Orsaken var att man sett att mina värden stadigt gått neråt, och ev kunde det betyda att cellerna från donatorn ändå inte etablerat sig som de borde. Det som talade mot det var att 99,9% av cellerna i mitt blod var donatorns, samt att behandling med Mabthera kan ge bieffekten sänkta värden ett tag innan det vänder igen. Men för att utesluta att benmärgen säckat ihop, ville man göra ett benmärgsprov. HUVVA!!!!!!! Jag gjorde som jag alltid gör när jag får panik - RESTE MIG UPP FÖR ATT GÅ HEEEEEEM!!!! Sköterskan försökte lugna mig och förklarade att man inte trodde att benmärgen gett upp, utan att mina värden hade andra orsaker. Men hur som helst hade man planerat in provtagningen redan samma dag...men jag är som jag är och vägrade om jag inte fick bli sövd eller halvsövd med minst ett slag av wookpannan i hövvö. Sen gick jag därifrån...stönig som en röd liten gris ;)

Senare ringde Per Ljungman och förklarade att dagens värden var bättre. Mina värden hade vänt upp igen!!! Samtidigt upplyste han mig om att det är standard att ta benmärgsprov efter 3 månader, så man ville ta provet ändå. "Inte utan att jag sover" svarade den lilla röda grisen med de röda hornen och skräcken lysande i de små röda ögonen.

En halvtimme senare ringde sköterskan. Jodå, hon hade ringt Karlstad och Hematologen där, och fått info om vilken premedicinering jag fått vid senaste benmärgsprovet i Karlstad. Jag skulle få samma här i Huddinge eftersom det funkat. Jag blev så glad när man tagit min rädsla på allvar. Jag fick en tid för provet satt till 11.30 nästa tisdag. Visst är jag lite rädd. Små röda grisar ÄÄÄR rädda annars skulle de inte vara små röda grisar. Men jag fixar det bara jag slipper vara vaken och slipper smärtan.

Sen hade jag huvudvärk resten av dan när spänningen släppte.

För övrigt så upplever jag det som att illamåendet är mindre påtagligt och att matlusten börjar komma tillbaka. Numer äter jag och längtar både efter godis...och godis...och sött. Annars längtar jag mest efter godis.

Info: Mitt hår har börjat skifta lite i färg och nu ser jag även svarta hårstrån i det blonda....Tänk om jag blir randig!!!!! Ser en zebra framför mig...Hej tjolahopp!!

Tjingeling för nu orkar jag inte skriva mer :)

Medicinlistan blir kortare och kortare...

...så nu tar jag bara Omeprazol (skyddar maggen), Selokenzoc (sänker bltr) och 100 mg Sandimmun (hämmar immunförsvaret) på morgonen. Det är skillnad det om man jämför med för en dryg månad sen. Då åt jag runt 15 tabletter på morgonen. På kvällen tar jag Emgesan (magnesium), Kalcipos (kalk) och Sandimmun 100 mg. Levervärdena ligger stabilt lite förhöjda utan åtgärd.

Idag på provtagningen och besöket hos professor Ljungman tog man bort Ursofalk som ska skydda levern, i ett försök att bli av med illamåendet. Nu hoppas man att det ska försvinna. Övriga tabletter brukar enligt professorn inte leda till illamående. För säkerhets skull skrev han ut Primperan också (mot illamående). Men illamåendet verkar ha uteblivit redan...psykologiskt? Tja, fråga inte mig. Jag har ingen aning. Vilket som är jag glad :)

Nu sitter jag och väntar på att en gammal skolkamrat ska ringa mig för att bestämma hur vi ska ses imorgon. Ska bli roligt. Vi har inte setts sen nionde klass. Facebook är inte bara ett gissel, lek och bus. Det kan faktiskt sammanföra människor som kommit ifrån varandra också.

Nu ner och koka kaffe!

Tjingeling!

Mår bra och har roligt :)

Ja, nu var det längesen igen som jag skrev nåt här. Orsaken är att det inte händer något speciellt. Jag mår hyffsat bra och inget nytt har tillstött. Läkaren konstaterade att jag själv tagit reda på de rester man kunnat se av BVE och CMV. Jag kan läka mig själv nu. Lite förhöjda levervärden syns, och kan vara en liten GVH, men den verkar hålla sig på låga nivåer, så behandling anses inte nödvändig. Jag sover fortfarande lite mer än normalt och matlusten har inte kommit tillbaka. Så nu doktor Björn i Karlstad har jag gått ner de där 5 extrakilona som jag var så ilsk på att du ville att jag skulle ha kvar. Jag har t o m gått ner 6 kilo :) så nu hotar man med näringsdryck om det inte stannar :( Så nu försöker jag äta som en häst. Böxöra hänger i ändan och fladdrar runt låren annars tycker jag att jag ser ganska snygg ut nu....ska prova mitt röda fodral sen. Sitter det bra, så väger jag inte för lite ;) Då blir det banne mig ingen näringsdryck!! (Näringsdryck är en kaloririk dryck som man dricker vid ökat behov av kalorier. Smakar blääää!)

I övrigt har jag roligt trots att jag är så långt hemifrån. Jag träffar en del vänner och sitter på uteserveringar och dricker mig full, och jag går på trevliga middagar på fina restauranger o s v. Till veckan ska jag träffa en gammal klasskamrat som bosatt sig här i Stockholm. Förmodligen åker vi hem till henne för en trevlig stund.

Nä nu tror jag att det är dags för dusch och ett försök att sova. Imorgon är det provtagning igen för att se om jag mår bra.

Tjingeling!