Ääääntligen är jag på patienthotellet!!

Måndagen kom...och jag fick återigen beskedet att nån annan fått min plats på patienthotellet! Min besvikelse var så stor och jag har nu 3-4 gånger fått besked om att jag får vänta...så denna gången uteblev min besvikelsereaktion och jag kunde inte annat än att skratta hysteriskt åt alltihop i härlig psykotisk anda. Så skrattade gjorde jag och blev en liten stund orolig för att jag verkligen hade drabbats av en psykos ;) Men nu sitter jag här, för på tisdagen förflyttades jag så slutligen till Ronald McDonaldshuset. I skrivande stund har jag övernattat här 2 gånger och krafterna har återkommit då man mer naturligt får röra sig då man ska handla, posta brev, bädda, laga mat, koka kaffe o s v. Jag bara njuter av min nyfunna frihet och att få umgås med andra vuxna. Och alla dessa goa barn!! Jisses vad jag kånkat runt på små bebisar och krupit runt på golvet med barn och lekt med småbilar och byggt torn.

Idag var jag för första gången på återbesök på mottagningen för att kolla mina värden. Fick genast besked om att mitt Hb stigit också nu, så nu har allt kommit igång. Fick också veta att det gått väldigt fort. Mitt Hb borde inte ha börjat stiga redan trots att mina reticulocyter ligger på runt 90. De behöver ju 120 dagar på sig att mogna och bli röda små fina blodkroppar...men min kropp ville annat så idag hade jag 124 i Hb, alltså normalt liksom mina vita. Mina trombocyter hade börjat stiga förra gången jag lämnade prov, men jag vet inte hur det såg ut idag. Jag ska ringa imorgon för nu är det spännande! Inser att jag fått en kanondonator i alla fall. Ingen GVH i sikte heller. Allt fungerar som det ska i min kropp. Enda smolken är mitt höga blodtryck som antagligen är ett direkt resultat av medicinering. Men jag tablettbehandlas för den nu för man ska inte ha 200/110 i blodtryck...huvva! Vid hjärt-ekg konstaterade man att jag fått en mm tjockare vägg i vänster kammare, så det var verkligen dags att behandla blodtrycket.

Imorgon ska jag ta mig ner till livsmedelsbutiken 20 min promenadväg från hotellet. Vi får se hur det går. Ska köpa på mig lite god mat inför helgen då min Zorro kommer för att sova över hos mig. Ska bli härligt när man får rå sig själv. Det ser jag fram emot.

Nä, nu dags för lite kvällskaffe och sen duscha och sova gott ännu en natt...och få sova till 10 om jag vill. Härlig!!

Tjingeling!

Skönt med vänner...

...som tar en bort härifrån ibland. Igår lördag blev jag hämtad och fick följa med hem till en av mina vänner för en skön eftermiddag på altanen med grillat och prat. Så härligt bland annat på grund av miljön då huset ligger så vackert beläget mitt ute i skogen. Tack Annika och Jonne!

För övrigt mår jag bättre och bättre, även om det stundtals känns som om jag blivit överkörd av en ångvält minst två gånger. Det är inte bara kondisen som är nedsatt, utan det känns att jag varit med om nåt stort och jobbigt för kroppen. Inte så konstigt kanske när jag dels legat och nära dött och sen på det haft feber mer än 14 dagar. Mycket gifter och antibiotika har passerat kroppen och satt sina spår. Reparationsarbetet är väl i full gång i kroppen och det lär väl ta tid innan det är klart.

Det blev inget flytt till patienthotellet i lördags. Någon barnfamilj med större behov av rummet fick förtur. Nu är nästa prelimimära datum satt till imorgon måndag. Vi får väl se...

Nu ska jag titta lite på tv och hoppas på att min vän ringer mig.

Ronald McDonalds-huset

Här går allt berg- och dalbana. Det som gäller ena dan gäller inte nästa. Man har sedan man tagit bort CVKn ändå inte lyckats ta ner febern, så letandet efter ytterligare en infektionskälla har pågått ett tag. Jösses, vad undersökningar jag varit på. Hjärtröntgen för att se om bakterier satt sig på klaffarn, röntgen av levern och lungorna. Där hade man tidigare sett små förändringar. Det hela slutade med insättning av antibiotika mot virus och mot svamp....och sakta har febern börjat gett med sig. Det värsta har varit att de antibiotika man bjudit mig på inte har funkat så bra i kombination med nål i armen. Kärlen har påverkats och gjort dem sköra, så man har ibland fått sätta om nålen flera gånger om dagen. Nu har jag i alla fall inte haft feber på två dagar och crp har minskat till under 50. Mina vita och neutrofila har stigit med rekordfart och jag har redan samma värden som en frisk person. Röda och trombocyter står stilla, som om de bara väntade på att få en signal om att sätta igång att producera.

Imorgon har jag fått lov att röra mig lite mer fritt med försiktighet, så jag ska bla besöka Apotektet. Känns bra. Onsdag blir det en liten dejt i närområdet med min vän. Jag tänkte att jag då skulle visa upp Patienthotellet som ligger så vackert i grönområdet nära sjukhuset. Kanske kan jag ta med en termos kaffe från avdelningen och nåt kaffebröd. Kan bli mysigt om vädret är fint.

Nu väntar jag bara på att min vän ska ringa som han lovat. Sen får det bli en dusch och försöka få tiden att gå. Det börjar bli svårt att inte känna tristess nu.....

Ojojoj här händer saker!!!

Känner mig lite mer positiv igen. Nu stiger mina värden med full kraft. Idag kära läsare har mina vita stigit till osannolika 1,2, neutrofila till 0,8 och min benmärg har själv börjat producera lite ny små trombocyter. Jag mår bra kroppsligt. Inte ont nånstans men dras men en lättare feber. Infektionen har dock börjat ge vika.

Strax efter lunch kom transplantationsläkaren in och en narkossköterska. Nu var det dags att ta fram wookpannan! Sköterskan satte en nål i armen och tryckte in nån hästdos med sömnliknande medel och jag försvann....försvann....När jag vaknade hade jag ingen CVK längre. Den behövs ändå inte snart, och eftersom man lokaliserat infektionen till CVKn så valde man att ta bort den helt och istället ha nål i armen tills jag reser hem. Genast försvann de höga febertopparna och endast en lätt feber återstår.

Nästa besked kom med överläkarens entré. Jag kan om några dagar få bli dagpatient och inhyst på Ronald McDonalds patienthotell. Ingen mer intravenösbehandling krävs i dagsläget. Det mesta kan bytas ut mot behandling i form av tabletter. Bara provtagningar kommer kvarstå. Skönt med egen kupé. Sitter här nu nöjd och glad och klockan är två på natten. Dags att sova? Jovisst....."ska bara"....

Talade en bra stund med nattsköterskan som berättade om den uppsats hon sitter och jobbar på om psykosocialt arbete. Jag berättade om mina drömmar att skriva en barnbok och att även få illustrera den. PANG!!!!!! Där kom uppslaget som jag väntat så länge på!!! Jag ska naturligtvis skriva en bok för barn om Aplastisk anemi/Leukemi och benmärgstransplantation!!!! Idén gjorde mig glad och en sån bok behövs. Jag kommer strax skrida till verket...:)

Talade så gott med världens finaste man ikväll, och vi ska planera för nåt trevligt framöver. Jösses vad jag längtar efter honom nu.....

Nä dags att släcka och sova och med ny livskraft, våren och framtiden framför mig så lär det inte vara några problem inatt. Natti natti!!

Tjingeling!!

Febern blev värre och ville inte ge sig...

...så det var inte anslagsfeber. Proverna visade på stafylokocker i venkatetern och var inga problem att få bort. I skrivande stund har jag behandlats i två dagar. Man gav mig också en dos kortison för att snabbsänka febern. Funkade jättebra, haha! Vilket innebär att jag idag kan tala både turkiska och ryska helt flytande och fått drakvingar på ryggen...;) Skojar, näääää...jag varnade för att jag kanske inte kommer kunna sova för jag reagerar så starkt på kortison, så vad hände? Inatt sov jag inte en timme. Inte förrän sköterskan kom vid 5 på morgonen och gått igen sov jag fram till 7. Sen ingenting och är inte ens trött.

Nu var jag nära att få bli förflyttad till Ronald McDonaldshuset men den nya antibiotikan satte käppar i hjulen och jag har faktiskt tappat lusten lite. Jag behöver vara kvar på avdelning så länge jag får intravenös behandling och det kan ta upp till 10 dagar. 10 dagar till här kommer göra mig lätt galen och jag har redan börjat gnaga på dörrkarmarna och morrar ilsket när mattanternar kommer och försöker ta min matbricka ;) Eventuellt kan man ge mig dagpermis och jag får ta mig från patienthotellet till avdelningen en gång per dag för att få mina dropp, men då får jag i alla fall lite privatliv och får rå mig själv. Hoppas vi kan lösa det så. Ska bli trevligt att få bjuda min pojkvän dit och andra vänner. För nu är det verklig vår här i Stockholm. Idag skiner solen men den enda utsikt jag har är mot en innergård och en grå betongvägg á la polsk förort så man får ha lite fantasi om man inte går ut och promenerar och ser den verklighet som andra ser.

Tjingeling!!

Nu har stamcellerna satt sig...

...och det hände för 2 dagar sedan. Mitt blodvärde står stilla sen 5 dagar och de vita ligger på 0,3 och neutrofila på 0,1. Snart häver de isoleringen. Man häver den här när neutrofila värdet hållit sig på 0,2 två dagar i följd.

Häromdan gjorde jag en liten miniutflykt med min vän och vi promenerade runt Årstaviken...Jösses vad förvånad jag blev när jag insåg att jag inga benmuskler hade. Jag kände tidigt att jag inte skulle orka men stretade på i stönig Camilla-anda ändå. Även den blodtryckssänkande tabletten gjorde nog sitt till. Pulsen hålls tillbaka och ökar inte då kroppsansträngningen ökar. Vi avslutade promenaden med en kopp kaffe på en parkbänk i solen. Jag inser hur som helst att jag behöver röra mig lite mer och få igång mina muskler igen.

Igår fick jag lite feber. Man konstaterade att det förmodligen handlade om anslagsfeber, vilket betyder att kroppen utkämpar ett litet krig mellan mig och donatorns celler och det kan framkalla feber. Inget farligt och något de flesta tydligen får genomlida. Jag har lite feber även idag men börjar känna mig piggare. Jag har dock inte haft nån vidare matlust idag, men vem brukar ha det när man har feber.

Japp, då är det bara att vänta på att mina värden ska öka och att jag slipper GVH. GVH innebär att man kan få nån form av bortstötningsreaktion då donatorns celler inte känner igen kroppen. GVH kan hävas så händer det är det ingen fara.

Nu ska jag sitta här och vänta på att klockan blir 18 då jag får lämna avdelningen för en promenad ute.

Tjingeling!!

Inga vita idag heller...

...men den infektion jag fick och fortfarande behandlas för kan tydligen vara boven i dramat. Om det eventuellt har börjat produceras blodkroppar i min benmärg så går de åt till att reparera de skador som uppkom vid den akuta blodförgiftningen. Därför kan de provsvarssynliga tecknen dröja ytterligare. I övrigt mår jag fysiskt bra och blir starkare och starkare. Psykisk kan jag känna mig lite less på att vänta och somliga stunder är jag något negativ. Jag vill ju att något ska hända nu. Jag vill kunna se att min benmärg har kommit igång. En viss procent funkar ju faktiskt inte transplantationen på, och har jag extrem otur så tillhör jag den kategorin...hörde siffran 1 på miljonen haha!! Skulle inte förvåna mig om jag var den personen. Orimligt och osannolikt visst men inte helt omöjligt. Lite negativ har jag rätt att vara...och realist. Inget säger heller att jag INTE skulle vara den personen så...

Igår fick jag i alla fall ta emot besök av min vän, som kom och stannade över natten. Trots att jag är "nollad" och helt saknar immunförsvar så ger man tillstånd till det då det har ett livskvalitéhöjande värde. De kriterier som måste vara uppfyllda är att besökaren är helt frisk och inte har någon virus- eller bakterieinfektion. Sjuk i huvudet kan man få vara om det inte är smittsamt haha!! Hur som helst så kändes det lite skönt att äntligen få träffa min vän igen. Vi har ju inte kunnat ses på så länge, dels beroende på hans förkylning och dels beroende på att jag försvann in i dimman en period när jag blev så sjuk. Vi ställde ihop sängarna så vi hade dubbelsäng och mös med tv och fika till långt in på natten. På morgonen fick vi frukost på sängen. Sen var vi tvungna att skiljas av olika anledningar, men beslöt att försöka få till en ny dag då vi kan ses och göra något roligt väldigt snart. Hoppas på det då det börjar gå lite tristess i att sitta här isolerad och inte kunna göra något. Den som aldrig suttit isolerad kan nog inte sätta sig in i hur det känns att i princip sitta inlåst på ett rum med bara personalen som sällskap. Man får vara ganska stark för att klara det och väldigt påhittig och ha massor med tålamod.

Nu ska jag snart frikopplas från mitt antibiotikadropp, och sen blir det duschen och se på tv.

Tjingeling!!

Tålamod...tålamod...tålamod...

Inget är som väntans tider...Nu har jag nått den tidpunkt när det eventuellt kan börja hända saker i min benmärg. Benmärgen KAN ha börjat hitta rätt. Små, små tecken på att nåt är på gång har visat sig. Slemhinnan i munhålan är bättre och min mage fungerar normalt igen. Dessutom MÅR jag väldigt bra och har repat mig oförskämt fort. Enligt läkarna här så brukar de första tecknen på att nåt håller på att hända vara att man får en friskare munslemhinna. Dessutom är det ett vanligt fenomen att man får lite ont i ryggen...Dä dö Björn - min doktor i Karlstad! Kommer du ihåg min teori om att smärtor från höftbenen kunde vara tecken på aktivitet i benmärgen? Börjar tro att jag inte är så korkad i alla fall. Här menar man att 30% får ryggbesvär 1-2 dagar innan man kan se i provsvaren att benmärgen satt sig och de vita har börjat växa till sig. Jag kanske skulle läst till Hematolog i alla fall ;)

Förutom ryggsmärtorna, som i och för sig är kraftiga, så har jag inga större besvär nånstans ifrån just nu. Jag får min underhållsantibiotika och mina mediciner i tablettform. Mot ryggbesvären har man satt in Tens-behandling och det känns lindrande.

Ja, nu är det Påsk och det enda sorgliga är att jag inte får ha mina barn hos mig. Den ena pluggar hårt och den andra jobbar. Men det tar vi igen när jag kommer hem. Däremot kommer min underbara vän och stannar över natten idag. Det ska bli riktigt trevligt.

Här i Stockholm har våren kommit igång ordentligt, och jag får ta promenader under tider då det är lite patienter i rörelse i korridorerna. Så i Påsk får jag röra mig utomhus ganska mycket. Jag ska verkligen passa på nu när solen så snällt tittar fram.

Ja, då får vi se om jag får lite vita blodkroppar i mitt påskägg imorgon då...Tålamod...tålamod...

Tjingeling!!