Mitt hår som på 3 år växt nästan ner till midjan.

Tala om snabb hårväxt!

Hej igen kära blogg!

Tiden går och jag är fortfarande lika förstummad över att allt fortfarande inte är återställt sedan transplantationen. Det har gått 3 år drygt sedan jag fick mina stamceller, och fortfarande återstår efterbehandlingar och småproblem.

Idag har mina levervärden normaliserats, likaså mina trombocyter. Det är ju jättebra, men gammglobulinnivåerna är fortfarande låga. Detta märker jag av genom att jag är mer känslig för infektioner som förkylningar, bihåleinflammationer och alla sorts -kocker som streptokocker och stafylokocker. De senaste två månaderna har jag haft tre förkylningar, en bihåleinflammation, utslag på ryggen av förmodade stafylokocker. Jag behöver gammaglobulintransfusioner. Dessa skulle ta bort dessa infektioner som tyvärr också blir mer allvarliga och långdragna. Idag äter jag antibiotika profylatiskt istället. Ingen bra lösning eftersom det kan göra mig resistent och ger mig vissa biverkningar och inte ett fullgott skydd. I samband med att jag började jobba bad jag att få dessa transfusioner på kvällstid istället för att ha en chans att få jobbet. Jag hade då fått transfusioner dagtid var tredje vecka i ungfär tre timmar per gång på Infektionsmottagningen i Karlstad. Detta är ju inget en blivande arbetsgivare ser positivt på. När jag bad om det förstod jag hur stelbent sjukvården är, och hur vattentäta skotten är mellan avdelningar, verksamheter, och ansvarsområden. Det var en omöjlighet att få transfusionerna på kvällstid. Orsaken "olika budgetar". Det finns inget samarbete mellan de olika avdelningarna. Inte ens Infektionsavdelningarna kunde ge mig denna service och nödvändiga vård. Då börjar man fundera på vem vården är till för? Patienten eller personalen? Jag ställde mig utanför sjukhuset, tittade på detta enorma komplex och ställde mig frågan "Hur kan ett sjukhus som har runt 2 500 anställda inte kunna erbjuda patienten att få satt ett dropp på kvällstid??" Det är ju ändå inte personalbrist som är orsaken. Inte är väl sjukvården ett självändamål? Jag kom med flera konstruktiva förslag men inget av dem godkändes. Dåligt!!! Så nu går jag och dras med infektioner istället eftersom antibiotikan inte fungerar lika bra. Ska det vara så?? Det är bara att hoppas att mina gammaglobulinnivåer normaliseras med tiden, för detta går inte.

Man straffas som sjuk. Först ska man få en allvarlig sjukdom. Sen får man en urusel ekonomi så man får göra sig av med allt sparkapital för att överleva. Sen kastas man ut ur försäkringssystemet, får sälja allt man äger och har om man skulle behöva försörjningsstöd. Där står många utan en enda ägodel, sjuk, med dålig ekonomi och oro. Återställ vår sociala välfärd!!!

Sitter också och funderar på vilka effekter stamceller har på kroppen.Normalt stannar ju stamcellerna kvar i benmärgen tills de mognat till färdiga blodceller. Då skickas de ut i blodet. När man tar stamceller från en donator följer det med en mängd stamceller som är omogna. Dessa stamceller vet man fortfarande inte vad de ger för effekter på den transplanterade. En liten mängd från stamcellsskörden från donatorn är stamceller som kan bli vad som helst. Dessa frisätts då när man får påsen med benmärg. Vad gör de i kroppen? Eftersom de inte är programmerade att bli blod än, kan de då bli vad som helst? Ja, säger min professor, men säger samtidigt att man inte vet vad som händer. Man har inte kommit tillräckligt långt i forskningen än. Det är möjligt att de åker runt och reparerar cellskador. Detta svar fick mig att observera min egen kropp, och jag har sett förändringar. Bl a försvinner rynkor. Om jag skadar mig läker såren på två dagar och inte ens ett är syns efter dessa två dagar. En annan sak jag uppmärksammat är att blåmärken försvinner efter max två-tre dagar, oavsett hur omfattande och kraftiga de är. Jag tappade för några veckor sedan en stege på foten. Jag fick ett rejält blåmärke och det gjorde ordentligt ont. fem-sex timmar senare svullnade foten upp, blev röd och varm och en otrolig smärta uppstod. Det var så illa så jag ringde 1177. Där tyckte man att jag skulle åka till akuten. Jag funderade, men bestämde mig för att avvakta till morgondagen. Jag tog några smärtstillande tabletter, la mig och somnade. Döm om min förvåning när jag vaknade dagen efter och allt var borta. Ingen svullnad, rodnad eller värk. Då funderade jag på om jag inbillat mig allt eller höll på att bli psykiskt sjuk och tappat verklighetsförankring och drabbats av vanföreställningar. Men det var ett faktum. I förrgår skadade jag min fot igen. Jag slog i lilltån så den stod ut 90 grader från foten. Tån svullnade upp, värkte och det kom snabbt ett blåmärke ovanpå foten, vilket sa mig att jag skadat tåleden och den gått ur led men återgått i rätt läge igen. Värken var hemsk och jag kunde inte stödja på foten. Men jag vet ju att man inte gör nåt åt såna här skador, så jag lät det bara vara och tog smärtstillande. Natten blev hemsk. Idag är blåmärket borta, värken likaså och svullnaden har gått bort. Vad händer??? Har jag stamceller som påskyndar läkning och bortforslande av döda blodceller från skadeområdet? Så fort ska inte skador kunna läka. Detta borde vara något som intresserar läkarvetenskapen, och den som är intresserad av att studera mig och det som händer, är välkommen att höra av sig.


Men nu är det snart midsommar och det ser jag fram emot. Likaså att få träffa min dotter denna veckan. Vi hörs vad det lider!

Tiden går.....

Hej igen alla som läser min blogg!

Nu har det gått riktigt lång tid sedan jag skrev nåt här. Jag är ju botad så det händer inte så mycket längre. Mest kvarvarande "skvalp", Sen sist jag skrev så har jag fått lite dåligt med gammaglobuliner och får därför en underhållsdos med antibiotika. Gammaglobulinet är en del i immunförsvaret som inte nått upp till tillräckliga värden än. Det kan om jag har otur ge mig lunginflammation, bihåleinflammation bl a. Denna risk är nu hävd genom antibiotikaprofylax. Mina trombocyter är idag normala. Äntligen! Det tog nästan 3 år att få dem dit. Mina ferritinvärden har sjunkit från 7 500 till 2 000. Levern mår också helt bra nu. Det innebär att jag snart får sluta med tappningarna. Det ska bli skönt. Vem vill rosta inifrån? ;) Jag har annars kanonvärden. Mitt Hb ligger på runt 155-160 mot normalt för en kvinna på 120-130. Detta höga värde p g a att min donator är man. Män har generellt högre Hb. Så nu går jag som en duracellkanin och är i det närmaste outtröttlig.

Mitt hår har växt ut i rekordfart och det är 10 cm från midjan nu. Kvalitén är något sämre än innan. Det är tunnare och inte lockigt längre. Däremot är det fortfarande blankt och starkt. Vikten är som den var innan jag blev sjuk....tyvärr ;) Men man kan ju inte få allt....

Jag har fått kontakt med min donator som bor i Kanada, och vi har lagt till varandra på Facebook och har lite kontakt så. Det är hemskt roligt att jag fått veta vem som räddat mitt liv. Tänker mycket på honom och hans godhet att göra detta för en annan människa.

Tyvärr har jag fått "bråka" om en tand och fått göra en patientanmälan och en anmälan till Socialstyrelsen. Tandläkaren på Karolinska gjorde en miss och skickade mig inte vidare till tandläkare eller informerade min läkare i Karlstad om att jag hade en ruckbar tand som behövde behandling. Detta ledde till att tanden blev lös och ramlade ut. Det är märkligt att kommunikationen mellan landstingen inte fungerar bättre när en patient går åter till sin hemkommun. I dagarna väntar jag på beslut från Socialstyrelsen. Vi får hoppas att den lilla patienten inte ska bli lidande på de misstag som vården orsakar och som bestrids av ansvariga p g a prestige. Jag har även fått berätta om detta inför landstingspolitiker och Almi i ett projekt för förändringsarbete inom vården. Vi får se vad det leder till i förlängningen.

Tyvärr har jag kvar min rädsla för nålar, behandling och sjukvård i stort. Jag drömmer fortfarande mardrömmar om min tid på IVA. Vi får hoppas det går över med tiden. För övrigt mår jag ganska bra. Huden är fortfarande torr, ögonen och nässlemhinnan likaså. Men jag håller mig ganska fri från infektioner. Jag märker att det tar lite längre att bli frisk från förkylningar o s v, men det kan jag leva med. Jag lever ju.

Nog för den här gången! Ha det bra!