Mina fem dygn på IVA...

Jag vaknade tidigt på morgonen, och förbereddes för min sista helkroppsbestrålning som slutdel i min förbehandling för att kunna ta emot stamcellerna. Jag kände mig jättetrött och orkade nästan inte släpa mig ner till taxin som stod och väntade. Väl i taxin somnade jag.

Som tidigare fick jag min förmedicinering som gjorde att jag skulle somna under strålningen. Kände mig så trött. Jag fick lägga mig på britsen och man började ställa in all teknisk utrustning. Då hände något. Jag började skaka våldsamt! Jag kunde inte sluta skaka, och personalen fick hålla i mig för jag inte skulle ramla av britsen. Sen blev allt svart....

Vaknade och befann mig då på IVA. Mitt första minne är att två läkare stod och grejade med mina handleder - en på var sida. Förstod att de rotade efter mina artärer. Det gjorde våldsamt ont. Sekunden efter var jag borta igen. Har förstått genom att läsa journalanteckningar att man sövde mig. Jag var största delen nersövd, så mina minnen är fragmentariska. Under tiden jag var sövd hade man gett mig stamcellerna. Hade gärna velat vara vaken och få uppleva det...

Vaknade igen och det kändes alldeles varmt från handlederna. Fick senare veta att man mätte blodgaser.

Nästa gång jag vaknade (som jag minns) så låg jag i respirator - en hemsk mask där luft hårt pressades in i munnen. Masken gav mig våldsam panik. Det kändes som jag bara kunde andas in men det var svårt att andas ut eftersom det var sånt tryck i masken. Försökte kommunicera med sköterskorna och försökte lätta på masken, men de bara tryckte den tillbaka. Det gav mig en oerhörd panik och svår ångest. Jag sövdes. Detta upprepade sig gång på gång, och samma panik infann sig. Att inte kunna andas ut, att inte få kommunicera. Jag sövdes....

Vaknade och hade hela munnen full med något vitt, segt, slemmigt. Det var i övrigt väldigt torrt i munnen och jag bad ständigt om något att dricka. Minns hur man försökte göra rent i munnen med suddar....

Vaknade och hade grimma i näsan med syrgas, mask över munnen och slangar överallt. Jag drömde...vaknade....och fortsatte prata om det jag drömt, tills jag fattade att jag var vaken. Orsaken var att jag hade syrebrist och hjärnan var alldeles vimsig. Visste aldrig om jag sov eller var vaken.

Vaknade och min dotter satt på en stol bredvid mig tillsammans med sin pojkvän. Vi pratade men jag minns inte mycket. Förstod genast att jag LÅG DÄR OCH VAR DÖENDE!!! En hemsk känsla men samtidigt mådde jag så dåligt så jag tänkte att jag struntar i det.

Vaknade och en mörkhårig kvinnlig läkare stod vid min sida. Hon sa: "Du är den otrevligaste och jobbigaste patient jag träffat". Idag vet jag inte om det var en dröm eller om det verkligen skedde. Jag var ju så påverkad av syrebristen.

Jag minns värken i hela kroppen. Jag kunde inte ens röra lillfingret utan att det gjorde hemsk ont. Jag minns näringsdryckerna man gav mig. Jag minns sondmatningen och katetern som skavde.

Med tiden blev jag mer och mer vaken. Man hade lyckats häva den akuta blodförgiftningen jag fått. Troligen orsakad genom bakterier som kommit in genom den CVK jag hade inopererad i huden för att kunna få transfusioner. Blodförgiftningen ledde till att mitt blodtryck låg farligt lågt, syremättnaden låg på 65% och får aldrig gå under 97%, och det innebar alltså syrebrist. Jag hade mulitorganpåverkan, mina lungor var helt vätskefyllda, hjärtat slog för fort...

Tiden efter mådde jag hemskt dåligt av minnena och grät väldigt mycket. Jag hade 40 graders feber i 3 veckor, fick göra andningsövningar och träna förtvinade muskler, fick massor med dropp och behandlingar som efterbehandling av min infektion. Slutligen bedarrade allt och jag började kunna känna mig normal igen. Började kunna promenera och äta, se på tv och prata med dotter och vänner.

Kort efter att jag landat på patienthotellet började mina mardrömmar. Det var starten på den PTSD jag fick av upplevelserna. Då förstod jag inte varför jag kände mig ledsen och drömde mardrömmar. Hjärnan hade inte talat om det för mig än, men läkaren förstod. Därför fick jag ett studiebesök på IVA och fick min journal i ett försök att starta min bearbetning. Den resan blev lång...



Tid för bearbetning av minnen...

Tiden går men minnena består. Svåra händelser i livet kan sätta djupa spår och ge nästan oläkbara sår. Minnena av det som hänt sitter där och gnager och gnager och poppar upp i tid och otid. Helst innan jag ska sova, men även i drömmar. Vissa lukter, miljöer, ord och händelser triggar igång undanträngda och förträngda minnen som skapar skräck och ångest. Det är som en film som spelas upp gång på gång. Lika färskt som om det hände igår trots att det är fyra år sedan transplantationen. Det kallas posttraumatisk stress. Tiden är nu inne att inte bara tänka på det som hänt, eller bara berätta. Det är dags att sätta det på pränt också. Så en tid framöver ska jag gå igenom olika svåra händelser som inte vill lämna mitt nutidsminne och förpassa sig till minnesbanken långt, långt, lååååångt inne i djupaste delen av hjärnan....Jag ska börja med dagen då hela mitt liv vändes upp och ner. Då jag gick från att vara kärnfrisk (som jag trodde) till att vara svårt sjuk och döende.....Nu börjar vi.


Alla dessa blåmärken. Vad var fel? Hade jag järnbrist, dåliga blodkärl eller vad? Googlade på Leukemi och blåmärken. Visst, men symtomen hade jag inte. Inte heller stämde det in på Aplastisk anemi. Läste om de pyttesmå blålila petekierna (knappnålshuvdstora blåmärken) som skulle uppträda på huden i små klungor om man hade leukemi. Nej, några sådana hade jag inte. Tänkte att så länge jag inte har dessa petekier så har jag inte leukemi. Inte heller en massa infektioner, nattliga svettningar eller feber. Jag kunde kanske vara lugn, eller? Men jag bestämde mig för att inspektera huden varje dag, och såg jag några petekier så skulle jag ringa VC direkt.


Vaknade på morgonen, gick ner och rumsterade om för att göra frukost. Slank förbi spegeln i köket för en snabbinspektion av huden. OJ!!!!!!!!!!!! Jag hade nu petekier på min högra kind och de sträckte sig ner en bit på halsen. Till höger om spegeln hade jag telefonen. Lyfte luren 5 sekunder senare. Ringde Rådgivningen och fick en tid hos läkare redan samma dag. Hjärtat bultade och jag kände oron och ångesten krypa på mig. LIVRÄDD!! 


Jag får träffa en ung kvinnlig läkare. Ser på hennes ansiktuttryck att hon är lite bekymrad trots att hon försöker dölja det. Hon undersöker och ställer frågor och skickar mig sedan till provtagningen. Sköterskan som tar emot mig har samma bekymrade uttryck. Nu kändes det inte bra. Åker hem och får veta att jag kommer få svar på proverna nästan omgående.


Det har gått två timmar sedan jag lämnade prov när telefonen ringer. Det är läkaren. Hon säger snabbt att jag hade mycket dåliga värden och Hematologen i Karlstad vill att jag omedelbart infinner mig där för inläggning och utredning. Jag kan förvänta mig en lång tid på sjukhus, så jag ska packa en väska. Hela mitt inre hamnar i totalt kaos. Jag har nog leukemi, tänker jag. Gråter och letar febrilt efter min väska, men kan för allt i världen inte minnas vart jag lagt den. Efter en stunds sökande hittar jag den. Konstigt eftersom den alltid legat där, och jag hade bott i huset i 25 år. Blackout kallas det väl. Sen kommer nästa uttryck av kaos - Vad fanken lägger man i en väska? Efter att ha tänkt och tänkt en bra stund åkte toalettgrejor och lite kläder m m ner i väskan. Sen kom nästa fundering - Hur tar jag mig till sjukhuset? Inte en enda vettig tanke dök upp. Slutligen ringde jag en vän och berättade och frågade. Hon hörde min totala förvirring där allt strategiskt, rationellt, lugnt, sakligt och strukturerat tänkande var totalt borta, och körde hem till mig. Hon körde mig sedan till sjukhuset. En chockad och totalt förvirrad människa där hela världen rasat....


Jag sitter i sängen och läkaren sitter mitt emot mig på en stol. Han säger en massa men jag är så chockad att jag inte minns. Men jag avkräver ett svar om vad det kan vara. Han svarar efter viss tvekan, att det antigen är leukemi eller Aplastisk anemi, men kan inte säga säkert förrän alla undersökningar och prover är tagna. Jag ska få vänta till måndag innan jag får svar. Det är fredag idag. Sen händer det massor. Läkare undersöker mig, jag får blod, man tar prover och man tar benmärgsprov ur bäckenbenet m m. Jag är svårt chockad och jag får lugnande tabletter för jag bara gråter. Benmärgsprovet ökade på min ångestnivå. Jag fick ligga på magen och läkaren bedövade huden och borrade sig sedan in till märgen. Därefter Suger han ut benmärg med en stor spruta. En obeskrivlig smärta och jag skriker rakt ut och gråter hejdlöst.