Kärlek, CVK och funderingar...

Packar och pysslar för att åka till Stockholm till min underbara man. Fredag, lördag och söndag ända till klockan 20 ska vi umgås. Vi har bara planerat in något enstaka, för det är åt varandra vi vill ägna oss.

Men först imorgon - till Hematologen igen och se om mina värden fortsätter vara höga och fina. Sen blir det att åka hem och betala sina räkningar och andra såna där tråkiga saker som man bara måste göra för att allt ska funka.

Fredag klockan 13.30 kommer en taxi och hämtar mig, och min färd mot Stockholm börjar. Framme står min vän och tar emot mig och tar mig hem till sig över helgen. Kan behöva hans lugn och glada sätt för att skingra mina tankar lite. Längtar mig fördärvad efter min kärlek....

Söndag kväll får jag skjuts till Karolinska och ska skrivas in...Någon gång under måndagen sätt min CVK in...Tisdag ska en tandläklare undersöka mig. Därefter körs jag hem i taxi igen till mitt lilla hus.

Sedan blir det en dryg vecka innan permanent inläggning för benmärgstransplantation...ingen oro fortfarande. Har dock tagit ut en ask med Sobril ifall att...men känner jag mig själv så kommer jag inte behöva dem. Stark som en oxe och ett psyke som inte verkar fungera. Saknar nog förmåga att känna eller åtminstone känna oro...längre. Jag måste ju ta mig igenom detta, och att då låta negativa känslor göra det värre känns så onödigt och komplicerande. Bättre försöka ta det med ro och låta det som ska ske ske. Även det man kanske inte vill ska ske...inte ta ut nåt i förskott. Då kanske jag fått oroa mig i onödan.

Nä, nu till min väska...vad ska jag lägga ner mer?

Shopping och hårförlängning...

Vaknade till ett ymnigt och vackert snöfall. Stora puderlätta flingor som långsamt dalade till marken, och la sig över det redan meterdjupa snötäcket. Med lätta tag borstade jag bort det fem cm tjocka snötäcket som lagt sig på bilen. Visst är det vackert...men är det inte dags för vår nu snart?

Sjukhuset, och sent omsider p g a halkan ramlade jag in på mottagningen. Den vanliga proceduren. En påse trombocyter. Beställde resan till Huddinge då jag ska sätta in CVK:n. Parkerade bilen i city och handlade på mig sånt som är slut eller hinner ta slut medans jag ligger inlagd...Jag kan säga att jag fixade till kassan när jag köpte mascara, nagellack och diverse skönhetsprodukter. Det är väl inte det billigaste man kan köpa och det vet alla kvinnor, men inget vi talar om för våra män ;) Tur man har Visa Gold...Kommer surt efter? Nja....nä...jo...äh!

Så mitt jobbiga besök hos frissan. Jag ville veta om jag kunde använda mitt eget hår till hårförlängning längre fram, eftersom jag kommer tappa allt hår av cellgifterna. Beställde också en tid för klippning till några dagar innan inläggning. Jag fick ett telefonnummer till perukmakaren som frisersalongen anlitar för att kunna ta reda på om mitt eget hår kan användas.

Åkte hem med lite vemodig och sorgsen känsla. En stor del av min personlighet kommer falla med mitt hår när jag klipper mig kort. Ögonen tårades lite men bestämde mig för att inte deppa ihop för detta. En bagatell egentligen i det stora hela.

Väl hemma upptäcker jag att plogbilen precis plogat upp en hög snövall framför min uppfart...jösses! Hämtade skyffeln och funderade på hur jag skulle klara den kroppsansträngningen. Precis då kommer plogbilen igen. Jag får snabbt en idé och ropar till chauffören att stanna. Jag förklarar min situation och att jag inte varken får eller klarar skotta bort vallen själv p g a sjukdom. Jag ber allra ödmjukast om hjälp att få den bortforslad...och si!! Lite kvinnlig charm lönar sig ibland. Helt plötsligt har han plogat hela min uppfart haha! Bara att glida in med bilen som en drottning och packa ur bilen.

Sätter på kaffe, och ringer genast perukmakaren. Jovisst, man kan ta mitt eget hår och spara det och göra hårförlängning av det senare. Vi diskuterar en stund och när vi avslutar har jag fått perukmakaren att informera min frissa om tillvägagångssätt och hur håret ska prepareras och förvaras tills jag behöver det. Vips!!! Lite charm igen ;) Känner mig lite gladare. Nu får jag mitt eget hår tillbaka i alla fall :)

Sätter mig och funderar och går igenom dagen i huvudet, innan jag glad ringer min underbara kärlek och med glitter och kvitter berättar och myser en stund. Åh, vilken underbar man!

Tjingeling!!

Min egen Birgitte Bardot...

Jag kan inte rå för att jag tycker att min dotter liknar Birgitte Bardot lite.....är jag ute och cyklar?

Nedräkningen har börjat...

Igår var en tråkig dag med migrän. Förmodligen efterdyningar

från en händelse dagen innan som tärde lite på mitt psyke...mitt

annars så starka psyke. Framåt kvällen, efter medicinering var dock anfallet över och jag kunde äntligen äta lite och må lite gott igen. Min vän i telefonen fick mig le igen. Jag har märkt att jag mycket oftare ler nu sen jag träffade världens underbaraste, vackraste, mjukaste, omtänksammaste, lugna, mörka man...

Min gudagåva...

Fick idag frågan om det var spännande eller skrämmande att jag börjar närma mig datumet för transplantation...Jag var tvungen fundera lite innan jag svarade, för det var inte helt självklart att det var det ena eller det andra. Jag kom fram till att det som egentligen skrämmer mig mest är strålningen, att jag kommer tappa håret och risken för livshotande infektioner. Men det är ju faktiskt bara en del av behandlingen. De första fem veckorna. Därefter ska den värsta faran vara över, och jag kommer flyttas ner till patienthotellet och får i det närmaste leva som jag gör idag. Det innebär viss försiktighet och vissa restriktioner och kontroller på avdelningen. Jag kommer där få göra lite som jag vill. Laga mat, gå och handla, tvätta, ta emot besök, ha nattgäster, umgås med vänner och även få göra kortare resor som t ex in till city. Så mitt svar blir: En blandning av båda.

De första fem veckorna kommer som sagt, vara lite pirriga och jag bävar för när håret faller av, även om jag kommer klippa det kort innan inläggning. Visst, jag kommer göra hårförlängning så snart jag kan av mitt eget hår, om det är möjligt. Jag är ju van vid långt hår och tror inte jag kommer trivas i kort. Jag tycker också att det låter otäckt med strålning och stora vita maskiner som sänks ner över min kropp och att min kropp får ta emot en massa radioaktiv strålning...sen vet jag ju inte hur min kropp kommer bete sig när den är "nollad" vilket innebär att jag inget immunförsvar alls har. Kan jag hålla den fri från bakterie- och virusangrepp? Det är ju inte bakterierna utifrån som är den största risken, utan mina egna bakterier som kan få övertag och attackera min kropp. Har jag då otur så finns ingen antibiotika som kan stoppa infektionen.....och då är det...kört. Men jag ska göra mitt bästa för att inte någon infektion ska få fäste. Jag tror på mig själv och att jag har förstånd att vara försiktig. Min positiva inställning och min kärlek ska göra mig stark. Jag är övertygad om att positiva känslor påverkar min kropp till en gynnsam utveckling. Massor med endorfiner och oxytocin ska göra mig stark.

Tiden på patienthotellet ska bli min återhämtningstid, då jag ska bygga upp immunförsvar, psyke och fysisk styrka igen. Då ska jag njuta av god mat, kärleksfulla möten och positiva vänner. Jag ska planera framåt och slänga bort måsten och alla oväsentligheter. Då ska jag njuta av att jag klarat min behandling och är på väg att bli helt frisk. Jag vill gå sköna promenader, träffa min dotter och min kärlek, sitta på uteserveringar i vårsolen och dricka kaffe, kramas och le mot alla människor. Jag ska vara ödmjuk och visa större förståelse för andra människor och bry mig om andra. Jag hoppas på att jag har fått en ännu större empati för andra och kan sätta mig in i hur andra har det, så jag kan finnas där för dem som betyder nåt för mig. Inget ska längre få mig att gnälla över småsaker och leta fel överallt...Sen hoppas jag på hemfärd som fullt frisk.

Men först väntar insättning av CVK (central venkateter) den 1 mars. En liten gummislang som sätts in i en större ven för att kunna medicinera och ta prover från. Därefter hem igen så det får läka ordentligt för att den 11 mars läggas in...

Men orolig är jag egentligen inte...inte än i alla fall...Det ska nog gå bra och förberedelserna fortsätter här hemma....

Benmärgsprov...

Känner mig pigg och utvilad när klockan ringer idag. Far iväg med taxi till mottagningen, för idag har jag inte tillstånd att åka egen bil. Min läkare ska ta ett benmärgsprov på mig, och det är inte att rekommendera att köra bil själv efter provtagningen.

Sedvanlig provtagning, en liten morfindos och lätt dos med läkemedel som skulle få mig att dåsa till och ev somna. Jag la mig på britsen och fick dra ner byxorna en bit. Jag hade förväntat mig att det skulle göra ondare än det gjorde, för jag mindes förra gången man tog samma prov. Denna gången var inte smärtan en tiondel så stark som förra gången. Om det berodde på morfinet och det andra läkemedlet, eller om det hade andra orsaker vet jag inte, men jag var glad att jag slapp samma smärta denna gången i alla fall. En stunds vila för att se att jag inte fortsatte blöda och för att jag skulle piggna till...somnade. Fick mina provsvar, och återigen var värdena mycket fina. Efter godkännande av läkare och sköterska fick jag sedan åka hem. Nu känner jag en lätt ömhet där man borrat sig in i höftkammen och fryser lite, annars mår jag bra. Jag ska brygga mig lite kaffe och sen titta lite på tv tror jag och bara ta det lugnt idag. Känner att jag faktiskt är lite trött.

Pratar en stund med min dotter i telefonen.

Ute sänker sig mörkret och dagen är till ända. Ännu en dag närmare transplantationen. Jag har börjat räkna ner nu, och förbereder mig inför det som komma ska. Mycket som ska vara klart innan jag läggs in...

Alla hjärtanshelg...

En fantastisk helg i Stockholm är över...Den kunde inte varit bättre under denna allahjärtanshelg...

Lördag i Gamla stan hand i hand i moddig ljusbrun snö där man ofelbart tar ett steg framåt och ett tillbaka och däremellan halkar till och tar stöd av varandra. Vinden som viner runt öronen, och tar sig in där kläderna glipar det allra minsta. Ögon som möts, skratt och närhet både mentalt och kroppsligt. Armar och händer som möts och förenar, upplysta skyltfönster, ett glas vin på en härlig engelsk pub, middag på en restaurang i soft belysning och tända stearinljus på Söder, kaffedrink i soffan i prat- och parvänlig bar och stilla samtal till ljuva toner som strömmar ut från högtalarna...Skumbad, champagne, musik och choklad...

Söndag och ingen återresa som planerat utan stannar till måndag middag...Planerar för nästa gång vi ska ses.

Hemresa igen...åter ska man skiljas...och för var gång blir det svårare och svårare. Känns som vi känt varandra i evigheter...

Jag har rent fysiskt mått bra hela helgen. Bara andfåddheten då promenadtempot varit för högt. Funderar lite på den 28:de februari då jag ska infinna mig på Huddinge sjukhus för insättning av CVK...Kan ju inte vara värre än då jag fick port á caten insatt...Nä, det ska nog gå bra...det med. Jag får den mentala styrka och distraktionen jag behöver av en person som börjat betyda väldigt mycket för mig...gör mig stark, modig och lugn...

Det vackraste jag vet....

http://www.youtube.com/watch?v=HiJ1Xr9iDis

Tandläkare och benmärgsprover...

Vaknade pigg men med ljudet av mina egna pulsslag i öronen...då brukar Hb ligga under 100, så vi får se om jag ligger FÖR lågt eller om jag slipper blodtransfusion idag.

Nej, idag inget blod. Hb 99 och gränsen är satt vid 85 för mig så jag klarar mig nog till fredag minst. Kan bli tufft om jag inte får något blod då, för jag ska resa bort över alla hjärtanshelgen, och vill inte vara för trött. Fick mina trombocyter. Mina värden är fortsatt höga men har dalat något. Idag gick min läkare Mattias igenom vilka förberedelser jag måste göra innan inläggning i Huddinge. Det mesta är avklarat redan, men ett tandläkarbesök återstår. Jag får inte ha någon infektion i tänder eller munhåla, då mina värden sänks till noll av behandlingen. Då kan jag bli riktigt sjuk. Han berättade också att Huddinge ville ha ett benmärgsprov för att kunna se status på min benmärg. Denna provtagning ville han lägga på fredag, men vi flyttade den till tisdag veckan efter min resa, för jag bör vila lite efter provtagningen. När man tar ett benmärgsprov lokalbedövar man och borrar sig in i höftkammens ben och suger ut benmärg med en stor spruta...ajajaj...jag har gjort det förut och vill helst inte göra det igen. Det gjorde väldigt ont. Mattias lovade att fixa ett lätt narkosliknande tillstånd så jag skulle stå ut, för annars krävde jag att stekpannan skulle användas...läkare är inte så mycket för den typen av bedövning så stekpannan skulle jag slippa ;)

Betalade i kassan och köpte min supermjuka tandbortste som är ett måste för patienter med nedsatt immunförsvar och tendenser till blödande tandkött, och åkte sedan hem med egen bil.

Hemma fortsatte mina egna privata förberedelser inför inläggningen, och jag började med att kontakta min vitvarureparatör. Min diskmaskin har fått fnatt och bara pumpar ur vatten och går inte att stänga av. Sladden ur annars står den där och pumpar. Sen var det eftersändningen av posten också...

Lagade lite mat. Idag lax, wook och creme frache-sås. La mig på soffan...och vad hände? Jag somnade...Ringde min väninna för en uppgjord fika, men hon hade glömt det och skulle bli upptagen av en kille som skulle hjälpa henne med hennes internetuppkoppling, så det blev inställt. Nytt datum satt, för nu har jag mycket att förbereda ett tag så jag har inte så mycket tid. Såååå planering gäller även för fika. Bokade även in en annan fika med en väninna till för säkerhets skull. Här ska ätas semlor!!

Nu är det kväll igen och min vän jobbar...får nog vänta på det härliga telefonsamtalet tills han kommer hem sent omsider. Men den som väntar på något gott...

Nu kaffe!!

Tjingeling!

En öl framför brasan...

Fredagen...Hematologen igen...Och vips så var värdena finare än någonsin igen! Min vän har nog en hel del med detta att göra. Jag mår bra och det speglar väl av sig i mitt inre också. Därför bara lite trombocyter och därefter hem för att förbereda mig inför helgen och mitt besök. Jättehärlig kväll med kaffe och semla och Tacopaj och vin och tända ljus.

Lördagen hade vi bestämt att vi skulle åka in till Karlstad för att fika, äta och promenera. Snabbt in i duschen efter frukost och iväg. Promenerade omkring och tittade, pratade och sedan, lite stela av köld, en fika på Royal - stans bästa fik enligt mig. Efter ytterligare en tur på stan hamnade vi på Bishop´s. Eftersom det fortfarande var tidig eftermiddag så var det ganska få människor därinne, så vi fick den fina skinnsoffan framför brasan alldeles för oss själva...belysningen var härligt nertonad och ett värmeljus i en röd glashållare lyste behagligt upp bordet framför oss. Den fina stämningen gjorde att vi skönt avslappnade satt och småpratade med armarna om varandra och njöt av en varsin kall dryck...och timmarna gick...Restaurangbesöket byttes spontant ut mot en varsin hämtpizza istället. Vi ville hem.

Söndag.....har sovit gott inatt. Vaknade till ett underbart väder med strålande sol, så vi beslöt att en promenad var vad vi behövde och ville göra idag. Tog bilen ut i skärgården och promenerade där omkring bland sommarstugor och söndagslediga människor som njöt av sol och fika utomhus. Känner mig lite andfådd då promenadtempot blir för högt, men annars inga besvär alls...Det hade skapats små promenadstigar ut på isen, och folk tog sig ett hundratal meter ut, ställde sig och njöt av utsikten med ansiktena vända mot solen en stund, och och vände därefter tillbaka in mot land igen. Vi följde deras exempel och tog oss ut på isen. Dagen och miljön var som gjord för romantik och familjeliv, och vi såg några förälskade par som kramades och andra som kom med sina små familjer...Det kändes lite som vår i luften och människorna visade sin förtjusning över detta genom att småle och nicka mot varandra då de möttes. Tänk att lite sol påverkar oss så positivt...

Hemma igen fikade vi med semla och kaffe igen, och strax var det dags för min vän att återvända hem till sig. Men vi bestämde att redan nästa helg skulle vi träffas igen, och denna gång skulle jag ta mig till honom istället. Vi upptäckte att alla hjärtansdag skulle infalla den helgen...lite småprat kring vad man skulle kunna hitta på, och så det lite vemodiga farvälet ute på uppfarten igen...Kramades och vinkade när bilen körd iväg och försvann bakom hus och snötyngda häckar...In och känner plötsligt att jag fryser och nog är lite trött ändå, men inte värre än att jag orkar pyssla lite. Lägger mig på soffan och somnar.....

En stunds stilla reflektion...Jag mår bra av det här, och jag vill fortsätta så. Känns skönt att veta vad man vill och vart man ska och att det känns lika för båda. Jag har mått bra både fysiskt och mentalt hela helgen och inget har grumlat den känslan. Bara att fortsätta.......du ljuva tanke...

Sexy man...

Jisses vad trött jag var imorse när klockan ringde! Men upp kom jag även om hjärtat höll på att hoppa ur bröstet på mig. Snabbt in i duschen och beskådade min bleka lekamen...nu syns det att allt blod är väck. Ser ut som en vaxdocka men mörkt hår och bleka läppar...Jag skulle kunna vara tagen ur en film om mumier eller zombies, eller nåt. Rena skräckisen haha!

Väl framme vid Hematologen slängde jag mig i sängen och somnade nästan genast. Den vanliga proceduren. Nähä, nu hade värdena sjunkit igen. Hb endast 79. Mina ilskna, tonårstrotsiga T-lymfocyter vägrar låta sig styras och tämjas. Nåja, inte gråta över spilld mjölk, det var ju ändå ett av alternativen - antingen en höjning eller en sänkning ;). Trombocyter och 2 påsar blod. Denna gången var det bara en givare som lämnat blod...någon sa då att det måste vara en ovanligt stor och sexig man som lämnat blodet eftersom det räckt med endast en givare, haha! Ja, jag lär väl se om jag känner mig extra sexig efter påfyllningen. Kanske blir man testosteronstinn och börjar bete sig konstigt och manligt också.

Satt och funderade i taxin hem varför jag är så positiv och glad medans många andra på mottagningen beklagar sig och är så negativa. Blir lite less på att lyssna på deras tugg ibland för det påverkar mig negativt, men biter ihop...Jag tror den stora skillnaden är att jag låter inte min diagnos styra mig, utan låter symtomen bestämma hur jag agerar och vad jag gör. Har jag bra värden så är jag pigg och gör det jag orkar. Bara orken begränsar mig. Mår jag bra tänker jag inte mycket på att jag faktiskt är väldigt sjuk. Det är sorgligt att se att somliga slutat leva p g a sin diagnos. Jag slutar inte leva förräns jag är död. Varför skulle jag det? Livet är här och nu och jag tar tillvara på alla dagar.

Skönt att komma hem och ha ork igen. Strax ska jag ut och gräva fram min bil som idag har ett 20 cm tjockt snötäcke. Då bär det iväg till min lilla butik för att handla hem mat. Kylen gapar tom, för jag har inte orkat åka och handla i helgen p g a mitt dåliga Hb. Sen ska jag skriva matlistan inför helgen när min "vän" kommer och besöker mig igen. Ska bli myyysigt att planera in lite gott att äta och få ta sig några glas vin...för det är ju bra med vin för blodet ;)

Tjingeling!

Hjärtklappning och snööööö...

Ojoj....nu kan jag säga att det är tur att jag ska iväg till Hematologen imorgon. Hjärtat slår som en stånghammare så fort jag rör mig. Jag kan inte göra mycket mer än småsaker hemma. T o m att duscha gör mig andfådd...Jag skulle skottat fram bilen för att åka och handla...men orkar inte det. Jag skulle dammsugit...men orkar inte det. Senare idag ska jag ringa en vän och höra om hon kan hjälpa mig med bilen, så jag kommer iväg och får lite handlat. Hoppas hon hinner och kan...Mår för övrigt väldigt bra. Är glad och orosbefriad.

Ute är det vackrare än någonsin, och det har snöat ytterligare och snöar än...Måste be kommunen komma och skotta åt mig igen.

Måste också leta fram min sociala sida igen och träffa mina vänner. Jag har varit lite eremit ett tag. Men bara för jag inte haft behov av människor kring mig just nu, och inget annat.

Nä, nu får det bli en Cappuccino och lyssna lite på radion och läsa Amelia en stund...

Tjingeling!