Det har gått lång tid sedan min transplantation, och den ena efter den andra efterbehandlingen har tagits bort. Idag har jag bara mina protagningar och tappningar kvar. Jag mår fysiskt ganska bra. Min kropp kan ta hand om infektioner alldeles själv. Det är idag ungefär 2 år sedan jag transplanterades. I dagarna fick jag bevis för att min kropp kan ta hand om infektioner alldeles själv. Detta för första gången sedan jag insjuknade år 2008. Det känns stort och ofattbart. Fem dagar med 39 graders feber gjorde mig rädd, men febern sjönk och idag är jag frisk. Man behöver nog ha varit i mina kläder för att förstå HUR stort det är...
Idag har jag inga mediciner kvar förutom Acikloviren som ska skydda mig mot virus. Sandimmunen är borttagen och det ledde inte till avstötning.
Min psykiska status är tyvärr oförändrad. Jag minns min sjukdomstid alltför väl och försöker in i det längsta undvika behandlingar och undersökningar. Jag tror alltid det värsta när jag väntar på provresultat. Jag tycker inte om att gå in på sjukhus.
Jag har fått en förfrågan från min donator om kontakt, och har svarat ja på den. Det är en man i Kanada som donerat mig sin benmärg. Jag sände för en dryg vecka sen iväg ett mail till honom och väntar ivrigt på svar från honom. Ska bli så otroligt spännande att få höra vem denna generösa, empatiska och varma person kan vara....som faktiskt helt oegoistiskt velat lämna sin benmärg till mig så jag kunde botas från min sjukdom. Det är också stort.
För övrigt leder det ena till det andra. Dominoeffekten kallas det visst. Jag har p g a en felbehandling inom vården tvingats göra en anmälan till både Socialstyrelsen och Patientförsäkringen. Det i sin tur ledde till att jag blev inblandad i ett projekt mellan Landstinget, Almi och universitetet med syfte att förbättra vården. Jag hade förmånen att inför en grupp få berätta om mina erfarenheter och komma med förslag till förbättringar. Det förändrar ju inte min situation, men kan kanske förhindra att fler patienter riskerar hamna i samma situation. Det ska bli spännande att se vad min insats kan leda till. Jag är den första patient i Sveriges historia, som fått delta i ett sånt här förändringsarbete.
Nu väntar sommaren. Den första sommaren där inga restriktioner finns förutom att jag inte får sola. Jag får aldrig mer sola. Jag löper en ökad risk att få maligt melanom (hudcancer) p g a den behandling jag gått igenom. Jag får vistas i solen, och även bli lite brun. Men jag får inte bränna mig. STOR försiktighet i solen alltså.
Mitt eget hår har växt ut så mycket så jag har tagit ur min hårförlängning. Jag har ett eget tjockt, mörkt, lockigt blankt hår ner till mellan skulderbladen idag. Det har tydligen växt med rekordfart, enligt min frissa. Jag måste säga att det känns skönt att ha sitt eget hår. Beskedet om att jag skulle tappa allt hår, gav mig en rejäl chock. Förmodligen för jag hade så fint och väldigt långt hår. Det var en stor del av min personlighet som gick förlorad där.
Nu ska jag återgå till att leva. Vi hörs snart igen!
